Ce livre illustré s’adresse aux enfants dont l’un des parents est atteint de sclérose en plaques (SEP). Tous les symptômes, moteurs, visuels, sensitifs, sphinctériens et oculomoteurs, sont évoqués et traduits dans des actes pratiques de la vie quotidienne, ce qui en augmente la compréhension. Malgré tout, ce livre peut, tout en essayant de dédramatiser la maladie, inquiéter à la fois les parents souffrant de SEP et les enfants en raison de l’importance et de la variété des symptômes décrits. Ce risque concerne avant tout les patients dans la phase précoce de la SEP, avec peu ou pas de déficits neurologiques. Le processus que parcourt l’enfant en se confiant à l’un de ses amis et en parlant de la SEP à ses camarades de classe lui permet de sortir de l’isolement secondaire à la lourdeur d’un tel diagnostic. Ce livre peut ainsi constituer un outil de communication non seulement entre l’enfant et son parent, et réciproquement, mais aussi entre l’enfant et son environnement.
Les différentes phases de la SEP sont également décrites (par exemple, une poussée), et peuvent aider à faire comprendre l’aspect fluctuant de cette maladie, et donner la notion de réversibilité des troubles neurologiques. Toutefois, il est bien expliqué dans ce livre que des séquelles peuvent persister et empêcher un fonctionnement normal, à la différence du passé, sans pour autant enlever l’espoir.
Benjamin et sa Maman est donc un ouvrage qui a sa place pour répondre aux questions que peuvent se poser les enfants d’un parent atteint de SEP, mais il demande une préparation de l’adulte lui-même avant sa diffusion, ainsi que sa bonne compréhension et son acceptation des complications de la SEP qui peuvent ou pourront une fois le concerner.
M. Schluep, Lausanne
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