Environnement familial et démences ^†

Dans un contexte psychogérontologique, en particulier psychogériatrique, pratiqué par le psychiatre, et non plus à proprement parler de psychiatrie gériatrique, sont abordés ici les problèmes de la nature et de la représentation de l’état démentiel, de l’évolution de l’attitude des professions médicale et de santé dans le partage des soins et celui des caractères de l’offre sociale la plus adéquate.

Contrairement à la psychiatrie gériatrique qui a pour objectif l’étude et le traitement des affections mentales, qui se manifestent, se poursuivent ou réapparaissent dans l’âge avancé, la psychogériatrie se préoccupe essentiellement de réactions psychologiques dont certaines seulement nous retiendrons ici. Parmi celles-ci, ce sont tout d’abord celles qui ont trait à la représentation que l’on a du vieillissement et de la vieillesse. Ce sont ensuite celles liées au fait d’être à la merci dans la vieillesse d’affections de plus en plus fréquentes et récidivantes, affections qui peuvent altérer la vie quotidienne et annoncer l’approche de la finitude. Ce sont aussi celles qui se rapportent à l’usage obligé de structures de soins mises à disposition par une communauté de vie. Ce sont enfin celles dues au côtoiement exclusif, temporaire ou permanent, de sujets ou de patients âgés.

La psychogériatrie concerne autant l’individu vivant en société indépendamment de son âge et inquiet de son devenir d’être humain que celui qui vit le vieillissement, les âgés, leurs familles et leur entourage proche et le corps soignant amené à intervenir auprès d’eux.

C’est dans ce contexte que nous aimerions rappeler les attitudes de la famille et des proches du patient âgé atteint d’état démentiel quant aux soins qu’ils leur prodiguent eux-mêmes dans son environnement propre. Il s’agit là d’en comprendre le sens et de préciser les raisons qui les conduisent à recourir ou à écarter l’usage de structures institutionnalisées mises à leur disposition dans une région donnée. Nous tenterons ensuite de déterminer quelles sont les prestations utiles que peut leur offrir en fonction de l’évolution souhaitée de ses propres attitudes le corps soignant de la profession medicale et des professions dites de santé.

La prise en soin du patient âgé atteint d’état démentiel relève, en effet, d’une part de structures formelles (résidences pour personnes agées, établissements dit médico-sociaux, foyers ou hôpitaux de jour, services de médecine ou de chirurgie d’hôpitaux généraux, services ou hôpitaux spécialisés (de gériatrie ou de psychiatrie) et malheureusement hôpitaux de dégagement (pour invalides, handicapés ou patients nécessitant des soins de longue durée). Elle relève d’autre part de structures informelles lorsque les structures formelles n’existent pas encore localement ou que la famille, l’entourage, voire le patient lui-même, refusent, pour les raisons les plus diverses, d’y recourir.

L’état démentiel correspond médicalement à des lésions encéphalopathiques, focales ou diffuses, soupçonnées par la clinique et confirmées par des examens paracliniques, tels que l’électro-encéphalogramme et l’imagerie médicale (scanner, résonance magnétique, etc.), que l’on attribue aux étiologies suivantes: vasculaire, tumorale, traumatique, toxico-métabolique, infectieuse et dégénérative.

Cliniquement, il peut s’agir d’un tableau qui apparaît à la suite d’une affection cérébrale connue par ses manifestations proprement neurologiques ou qui, au contraire, attire pour la première fois l’attention sur une altération particulière du fonctionnement cérébral. Dans ce dernier cas, le début des premiers symptômes peut être plus progressif qu’aigu. Il est marqué par une atteinte specifique de la cognition (mémoire et orientation, conduites opératoires, exécutives, instrumentales et motrices), de l’affectivité et de la conation qui ont leur traduction immédiate sur l’adaptation sociale la plus habituelle. Dans l’évolution de ces processus morbides, les modifications cliniques observées répondent à certaines regles connues du clinicien, qui l’obligent à aménager continuellement sa conduite thérapeutique sur le plan médical et sur celui des interventions offertes actuellement par différentes professions de santé (infirmiers[ères], ergothérapeutes, physiothérapeutes, thérapeutes de la psychomotricité, sociothérapeutes, travailleurs sociaux, psychologues et logopédistes).

Il est évident que la nature de cette offre thérapeutique conditionne actuellement les attitudes psychologiques de l’âgé qui souffre d’état démentiel, de sa famille et de ses proches ainsi que des soignants amenés à intervenir.

L’idée et l’image que l’on se fait, dans le milieu socio-culturel auquel on appartient, du vieillissement, de la vieillesse et de l’état démentiel peuvent masquer une réalité que l’on découvre avec l’expérience de la vie. Elles reposent le plus souvent sur des connotations qui s’établissent par généralisation de cas particuliers. Elles favorisent une anticipation négative d’événements de vie qui peuvent arriver tôt ou tard à chacun d’entre nous et qu’il faut chercher à éviter. Elles conduisent, en gérontologie, à l’émergence et à la diffusion de stéréotypes de pensée et d’idées fausses à l’origine, chez et vis-à-vis de l’âgé, d’une attitude stigmatisée sous le nom d’agéisme (ou agisme).

En effet, les stéréotypes, utiles quand ils permettent des catégorisations dont on peut amplifier l’importance ou restreindre la signification, peuvent être dangereux, dans la mesure où ils amènent à s’attribuer à soi-même les caractères que nous accordent les autres et à se conformer à ce qui s’en pense ou s’en dit. Ils le sont aussi par la manipulation que pourrait faciliter, par négligence ou attitude délibérée, l’attribution à l’autre d’un profil qu’il n’a pas. La psychogérontologie, à laquelle il faut rattacher la psychogériatrie, n’a pu convenablement se développer qu’à partir du moment où, comme pour les idées fausses, elle a pu s’en dégager.

Parmi les idées fausses les plus connues sur le vieillissement, la vieillesse et l’état démentiel, citons la notion d’un déclin avec l’âge, qui n’est qu’un postulat pris pour une affirmation, l’assimilation du vieillissement et de la vieillesse à l’affection et à la maladie, la confusion de l’anormal et du pathologique, le passage d’un état dit normal ou de sénéscence à un état pathologique dit de sénilité, tel la démence et l’irréversibilité de cette dernière qui, actuelle dans certains cas, ne l’est certainement pas à long terme, puisque le but de la médecine est justement de lui trouver une solution.

Il en résulte, tant du point de vue du patient et des soignants que de celui de la famille et des proches, un biais dans les prises en soins qui sont engagées avec les patients atteints d’un état démentiel avéré. Chez les soignants, ces idées fausses sont à l’origine d’abstention active de prises en soins et de création de lieux de dégagement de ceux dont on n’a plus la volonté de s’occuper, alors que la médecine, dans ses différentes formes, est une discipline qui doit cibler l’engagement. Dans la famille et ses proches, elles déterminent la mise en train d’une première phase active, voire d’hyperactivité, qui consiste à prouver que l’affection dont souffre le patient peut autoriser comme pour toute affection somatique un traitement exclusivement causal.

Ces idées fausses conduisent inévitablement la famille à assumer tous les soins que requiert le patient sans en évaluer le poids à court et à moyen terme et à écarter, le plus souvent de façon systématique, tout recours aux structures hospitalières ou institutionnelles dans un partage acceptable des soins. Il est, en effet, nécessaire que les membres de la famille puissent continuer à vivre leur vie personnelle et que les soignants puissent offrir des prestations dont l’efficacité est reconnue et d’en expérimenter d’autres, tout en respectant les règles d’éthique les plus communes. C’est ainsi que le patient, dont la prise en soins est devenue trop lourde pour l’entourage, n’est admis en milieu hospitalier qu’en désespoir de cause. Il y est souvent abandonné de proches qui ont pu, à un certain moment, trop lui donner, lorsque ceux-ci ont constaté la suffisance, sinon la qualité, de la prise en soins nouvellement engagée.

Les visites au patient hospitalisé peuvent perdre progressivement de leur signification et toute valeur. Elles peuvent devenir une obligation morale pour les membres de la famille. Elles peuvent être répétitives sans ne plus s’intégrer à une véritable action de soin. Elles peuvent aussi faire apparaître des conduites pathologiques de la famille et des proches, sur lesquelles nous ne nous arrêterons pas ici.

Les représentations du vieillissement, de la vieillesse et de l’état démentiel peuvent faire perdre les motivations proprement humaines de tout un chacun et détruire psychologiquement l’entourage du patient. Cette recherche de sens dans nos conduites quotidiennes et la manière de gérer notre vie est certainement ce qui a, ces dernières années, par une réflexion constante des personnes concernées, y compris le patient lui-même, fait le plus progresser les traitements proposés à ceux qui étaient atteints d’état démentiel et par làmême établir une meilleure connaissance de l’affection en cause et de ses conséquences.

Lors de son avance en âge, la personne agée prend progressivement conscience de sa fragilité. Elle peut se croire de plus en plus seule et délaissée par son entourage malgré les efforts de celui-ci pour trouver un juste équilibre entre les nécessités de sa propre vie dans la famille qu’elle a pu aussi fonder et de celui a qui elle doit la vie et avec lequel elle a vécu son enfance et son adolescence, pour ne pas dire sa vie de jeune adulte. Les enfants du patient peuvent, dans ces conditions, ne plus pouvoir maîtriser l’organisation de leur vie rythmée par l’activité professionnelle, celle de leur couple, de leur propre descendance, voire quelques périodes nécessaires de loisirs.

La personne âgée peut ou non solliciter de l’aide sans gener l’autre. Elle peut carrément se placer en situation de dépendance vis-à-vis des autres (entourage, travailleurs sociaux, organismes caritatifs, etc.). L’apparition d’affections peut faire naître différents handicaps (vue, ouïe, motricité, etc.) qui nécessitent le port de prothèses. Il faut que le patient apprenne à les employer correctement (lunettes, dentiers, appareil auditif, canne de marche, fauteuil roulant, etc.). Ces prothèses restreignent l’accomplissement des actes les plus courants de sa vie quotidienne (se vêtir, assurer son hygiène personnelle, préparer ses repas, manger, se déplacer, faire ses achats et ses paiements, etc.). Mais ce peut aussi être la capacité personnelle de gestion du patient qui est atteinte. Dans ces conditions peuvent se manifester des troubles du comportement (anxiété, dépression, idées suicidaires, phénomènes psychosensoriels, délire, désorientation temporo-spatiale, confusion mentale, irritabilité, agressivité, anorexie, troubles du sommeil, inversion du rythme nyctéméral, perturbation d’actions finalisées ou de reconnaissance, conflit avec les proches, refus de soins, etc.) qui rendent la vie à domicile dangereuse pour le sujet et pour les autres.

Il semble d’ailleurs que ce soit plus la personnalité antérieure du sujet ou la prise de conscience de ses capacités actuelles par le jeu de sa métacognition que la modification même de son fonctionnement cognitif qui soient responsables de sa capacité à se maintenir ou non à domicile. En effet, il est d’observation courante, par exemple, qu’à égalité de dysfonctionnement mnésique, certains sujets peuvent continuer à vivre dans leur milieu habituel et d autres en sont tout à fait incapables.

Quoiqu’il en soit, l’inquiétude, le sentiment d’abandon, le souci d’un soutien, la peur du lendemain, des risques évolutifs de l’affection ou de la fin de vie et, plus généralement, d’une souffrance, ainsi que le rappel aux devoirs qui lui seraient dus en tant qu’ancien sont autant d’éléments qui vont, dans certains cas, déterminer de la part de l’âgé une pression culpabilisante sur les proches pour motiver et déclencher leur intervention, sans que soient souvent bien connues les modalités et la qualité exactes de ce qu’elle doit être. A l’inverse, l’âgé peut avoir le désir de ne pas être un poids pour son entourage et rester en retrait, voir penser à se suicider pour éviter toute possibilité d’entraide.

Un autre problème est celui du réaménagement ou du changement de lieu de vie, qui peut s’avérer nécessaire pour permettre des soins adéquats. On a, à ce sujet, beaucoup dit que tout changement dans la vie habituelle de l’âgé lui était néfaste. Dans notre expérience, ce n’est pas exact à quelques modalités près. La crainte de l’âgé est, dans cette optique, de ne pas y être laissé pour compte. Il est le plus souvent prêt à accepter cette démarche et à y participer activement, si même il ne la demande pas lui-même. Il réclame seulement une certaine sécurité, celle d’avoir un suivi qui l’autorise à être continuellement entendu pour obtenir les moyens d’adaptation correspondant à son état du moment et à ses désirs. Il n’en reste pas moins que non seulement il doit être préparé au nouveau lieu de vie, qui s’annonce, mais que son entourage et les responsables du milieu d’accueil le soient aussi. Ce nouvel environnement doit de plus correspondre aux besoins réels du patient et non uniquement à ceux supposés de son entourage.

La première étape de la prise en soins du patient atteint d’état démentiel reste de toute façon le maintien à domicile. Elle suppose la mise en place de services pour l’alimentation, la toilette et le ménage. Elle peut être complétée par le recours à un séjour à temps limité dans un foyer ou un hôpital de jour. Doit ensuite être recherchée, si elle s’avère possible, l’hospitalité de la famille des enfants ou d’une autre famille de même niveau socio-culturel, avant d’envisager l’admission dans une résidence pour personnes agées ou un établissement dit médico-social. Celle-ci peut être favorisée, dans certains cas, par un séjour transitoire dans un milieu spécialisé selon la nature et la prédominance des troubles somatiques ou comportementaux présents.

C’est dans ce contexte qu’il convient de parler d’une notion a rejeter absolument, la fameuse notion de «placement». Cette notion est encore couramment utilisée par les administrateurs de la santé publique et par trop de travailleurs sociaux. Elle sous-entend généralement la mise au point finale d’un problème social, alors que, dans la situation évoquée, l’évolution clinique et sociale de l’état du patient reste toujours évolutive et doit être soumise, selon les moments, à un traitement différencié.

Le «placement» ne tient, en effet, que partiellement compte de cet effort nécessaire de préparation au changement et du suivi qui doit l’accompagner. Il brise la dynamique exigée par une prise en soins acceptable qui doit obliger à toujours rechercher si, dans l’évolution de l’état et de la situation de l’âgé, d’autres étapes adaptatives, y compris celle d’un retour même temporaire dans le milieu familial ou à domicile, ne peuvent pas être envisagées. Le «placement» a donc trop tendance à «classer» définitivement le problème posé par l’âgé. C’est bien ce qui semble se passer dans certains établissements dits médico-sociaux. Le risque d’engendrer, comme on l’a déj a connu dans les années 1960, de nouvelles pathologies, en partie sociogènes, telles des états délirants et dépressifs, qu’il est maintenant possible d’éviter, n’est pas une de ses moindres conséquences et d’un coût psychologique et financier évident pour la communauté.

Il fut un temps où le raisonnement médical était celui autour duquel s’articulait toute démarche de soins. C’était ainsi que se définissaient, par rapport à la profession médicale, des professions dites paramédicales.

La naissance des professions de santé, dont les bases conceptuelles ne sont plus la maladie, mais la santé, a modifié ce processus. En effet, même si, au sens commun du terme, le médecin travaille pour la santé des individus et des membres de leur communauté de vie, la santé n’est pas à proprement parler un concept médical.

A l’instar de la médecine, chaque profession de santé a maintenant ses objectifs, ses concepts, son vocabulaire et sa méthodologie. Les problèmes de multi- (pluri-), inter-, intra-, trans- et supradisciplinarité, auxquels se heurtait l’usage en psychiatrie d’idéologies différentes, se compliquent de problèmes équivalents à partir de modalités professionnelles qui réclament leurs propres identifications.

Dans ces conditions, le psychiatre ne peut plus, comme il le faisait traditionnellement, solliciter une intervention des professions de santé à partir de ses propres catégorisations diagnostiques. Il doit connaître celles de chacune des professions de santé avec lesquelles il est amené à œuvrer et en respecter la spécificité. L’universalité des concepts médicaux, donc psychiatriques, n’est plus acceptable.

Il faut remarquer encore que la pratique de la psychiatrie gériatrique s’est trouvée contrainte pour être operationnelle de modifier aussi ses objectifs. Ceux-ci visent maintenant le malade, le soin, l’adaptation, la pourvoyance, l’autogestion et la participation de celui qui bénéficie de l’aide des soignants et de sa famille ou entourage autant et même plus que la maladie, la guérison et l’assistance. Ceci conduit le psychiatre à encourager le patient à se prendre en soins dans les limites de ses possibilités et à respecter les initiatives personnelles de la famille, pour autant qu’elles ne reproduisent pas des experiences médicales déjà faites depuis le siècle dernier. Le psychiatre ne doit plus s’immiscer dans ce que les familles organisent entre elles pour dépasser ensemble certaines de leurs difficultés quotidiennes, dont est responsable le patient atteint d’état démentiel, pour organiser l’information d’aide ou établir des contacts avec les pouvoirs publics afin d’obtenir un soutien. Le réconfort qui peut être trouvé dans cette vie associative et les échanges d’expériences qui, s’y font sont connues comme très efficientes. Le psychiatre doit donc éviter de «médicaliser» ces activités et de mettre en dépendance l’environnement familial.

Si l’on confronte les problèmes de l’environnement familial et social du patient atteint d’état démentiel avec l’évolution de la pratique psychiatrique, force est de constater que le psychiatre ne peut et ne doit intervenir auprès du patient et des membres de sa famille que sous deux formes essentielles. La première est celle de la pédagogie et de la psychogéragogie. La deuxième est celle de la conduite thérapeutique proprement dite à adopter vis-à-vis de la pathologie mentale observée chez les personnes directement impliquées dans la situation concernée, quelle qu’en soit l’origine.

Du point de vue pédagogique, une information précise, progressive et continue sur les aspects, en particulier évolutifs, des formes particulières d’état démentiel et les difficultés que l’on peut être à même de rencontrer dans ces situations est nécessaire. Elle a souvent un aspect rassurant, par le fait qu’elle fait connaître les personnes compétentes à qui l’on pourra dorénavant poser des questions concernant le patient et son entourage.

La psychogéragogie, qui étudie les processus éducationnels des âgés, peut être également utile pour le patient lui-même et ses proches, en permettant à ces derniers d’adapter leurs comportements aux capacités réelles du patient et de choisir les voies pour y parvenir.

Le psychiatre n’intervient chez le patient atteint d’état démentiel que dans la mesure où celuici présente des troubles comportementaux. Il est maintenant préférable qu’il n’agisse auprès de la famille ou son entourage que lorsque la présence du patient atteint d’état démentiel y déclenche un processus psychique morbide. Il fera alors appel à ses instruments thérapeutiques les plus usuels, dont les psychothérapies et les médicaments psychopharmacologiques.

C’est dire que le patient et sa famille doivent savoir qu’il y a devant un état démentiel des réponses propres au psychiatre. Il y en a qui sont réservées à d’autres spécialisations médicales. Le psychiatre ne peut ainsi agir efficacement que dans les limites de sa discipline et de la méthodologie qui lui est liée.

Les démarches de la profession médicale, des professions de santé, du patient et des familles méritent d’être dissociées et respectées. Elles restent complémentaires et permettent d’enrichir la connaissance et la prise en soins du patient avec des regards différenciés sur le même problème.

Il semble donc mieux, en effet, que la médecine, et donc la psychiatrie, marque, pour rester bien identifiées, les limites de leurs prestations. Elles ne sont plus et ne doivent plus être l’alibi de ce qui n’est pas fait sur le plan social. De fait, on assiste pour l’âgé, depuis une vingtaine d’années, à un développement de structures sociales (pour les revenus, le logement, les repas, les loisirs, etc.) qui ont considérablement modifié les prestations médicales et de santé offertes tant aux soignés qu’à ceux qui participent, d’une manière ou d’une autre, à leurs soins.

Une nouvelle dynamique s’inscrit actuellement dans le processus de soin dont peut maintenant bénéficier le patient atteint d’un état démentiel. Elle repose sur un partage de la couverture des besoins qui conditionnent l’adaptation acceptable du patient à son environnement. Les acteurs de ce partage sont d’abord le patient lui-même. Ils sont aussi ses proches et les membres de sa communauté de vie, dont les politiciens et les administrateurs de la santé publique. Ils sont enfin le médecin et le professionnel dit de la santé. Chaque spécialité médicale et chaque profession de la santé y prêtent leurs compétences propres. Il leur faut, dans cette démarche, se méfier de toutes ces formes d’intervention «globalisante» soumises au cours de ces dernières années à une insuffisance de conceptualisation manifeste. Il leur faut surtout éviter toute «désidentification» soignante, dont on connaît maintenant les inconvénients majeurs pour une prise en soin efficace, et cultiver la différence dans les soins. Dans cette optique, la prise «en décharge de soins» est certainement la procédure la meilleure. Elle consiste à ce que le soignant quel qu’il soit sache remettre immédiatement au patient la gestion des acquis obtenus avec lui. Elle vise à «aider le patient à s’aider» plus qu’à l’«aider» en se substituant à lui dans la plupart des activités de la vie quotidienne. En effet, l’entretien sans nuances de la dépendance du patient vis-à-vis du soignant conduit inévitablement à l’aliénation du soignant lui-même vis-à-vis de ce patient.

C’est alors que se pose à nouveau le problème de la nature même de la psychiatrie dite sociale. Cette interrogation peut paraître polémique. Elle n’est que nécessaire. Comme dans les disciplines qui se veulent scientifiques, les progrès de la psychiatrie ne peuvent, en effet, s’opérer que par ceux de sa conceptualisation. Il est des concepts qui doivent être périodiquement créés pour suivre l’avancée de la connaissance. Il en est d’autres qu’il faut, de manière périodique, recharger sémantiquement, parce qu’ils ne répondent plus aux exigences actuelles de ses utilisateurs. Il en est certains enfin qui sont devenus obsolètes et qu’il est nécessaire d’écarter définitivement. Le concept de psychiatrie sociale ne peut se soustraire à cette réflexion critique.

La psychiatrie sociale n’existe pas, écrivait G. Daumezon, dans sa préface au Dictionnaire de Psychiatrie sociale de G. Bleandonu (1976) qui tentait toutefois, dans son introduction, d’en faire l’historique. S’il y a une ou des psychiatries, ajoutait-il, elles sont toutes sociales sous peine de se nier. Pour d’autres, les «asiles d’aliénés» du siècle dernier sont apparus pour des raisons d’organisation sociétale et, quoique puisse en penser M. Foucault, étaient considérés comme ayant tous un rôle social. Néanmoins, il était encore de bon ton, vers les années 1950, d’ajouter le qualificatif de social à toutes les disciplines médicales. C’est ainsi qu’il y eut une pédiatrie sociale.

Le développement plus récent des prestations psychiatriques ambulatoires sous ses différentes formes (structures fonctionnelles; modes de traitement: thérapies de groupe, milieutherapie, communautés thérapeutiques; ciblage de l’action thérapeutique: alcoolisme, toxicomanie ou problèmes médico-légaux) peut ne pas changer essentiellement la finalité de la psychiatrie et ne plus sembler, pour certains, justifier l’identification d’une discipline psychiatrique telle que la psychiatrie sociale, à moins d’une reformulation complète des champs de la psychiatrie. Que ce soient la restauration d’une adaptation sociale, la recherche d’un élargissement des conduites de soins dans la communauté, l’étude du malade mental dans son contexte social ou le traitement des structures sociales morbides (la «sociatrie») ou que ce soit une psychiatrie de la société, dans la société ou par la sociabilité, ces orientations pourraient être privilégiées sans autoriser d’en trouver un dénominateur commun ni d’en reconnaître une véritable particularité qui ne fasse partie de l’activité courante de tout psychiatre. Ceci n’a d’ailleurs nullement empêché l’intrusion de la sociologie et de l’anthropologie dans le champ de la psychiatrie. C’est bien ainsi sur les limites floues d’une psychiatrie dite sociale qu’ont réussi à s’installer la sociologie des maladies mentales et l’ethnopsychiatrie.

Le nouveau partage des soins, que nous avons évoqué à propos du patient atteint d’état démentiel, tend à montrer la nécessité de mieux définir le champ du «social» et ses attributions, de désigner avec précision ceux qui devraient, pour l’instant, le régir en propre et d’envisager de s’en dégager en médecine pour ne pointer que les interventions qui répondent à ses intentions et à son évolution. De la même façon, l’essor de la pratique psychiatrique suggère une autre conceptualisation des activités que s’est progressivement appropriée la psychiatrie sociale, pour que son avenir puisse avoir la certitude d’être autrement assuré. Il est aussi permis de se demander si le nouveau concept de médecine communautaire prôné par les responsables de la santé publique prendra ou non le relais d’une médecine dite sociale ou psycho-sociale de plus en plus controversée et décidera du débat et de la clarification qui paraîssent actuellement s’imposer.