Richtlinien für die Betreuung von Jugendlichen und Erwachsenen mit Angeborenem Herzfehler

Die Betreuung von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern wird eine wachsende, aber begrenzte Zahl von Patienten und Ärzten betreffen. Man rechnet mit einer Zahl von 400 Patienten pro Jahr, die in der Schweiz das Erwachsenenalter erreichen und weitere spezielle Kontrollen benötigen. Davon sind jedoch nur ein kleinerer Teil komplexe Fälle wie z.B. Transposition der grossen Arterien, FallotTetralogie, univentrikuläre Zirkulationen mit oder ohne Korrektur bzw. Palliation, andere zyanotische Vitien, Eisenmenger-Syndrom. Zur Sicherung einer hohen Qualität bei der Betreuung dieser Patienten ist eine Zusammenarbeit auf nationalem Niveau notwendig.

Dies bedeutet, dass die betreuenden Ärzte eine möglichst grosse Zahl solcher Patienten überblicken und sich durch spezielle Fortbildung die notwendigen Kenntnisse verschaffen sollten.

Die hier geschilderten Strukturen sind im Aufbau und die Kriterien daher revisionsbedürftig.

Die Betreuung von WATCH-Patienten erfolgt auf zwei Ebenen, zum einen durch einen Kardiologen oder einen Hausarzt in Zusammenarbeit mit einem Kardiologen und zum anderen durch überregionale Kompetenzzentren oder ggf. regionale WATCH-Sprechstunden.

Das überregionale

WATCH-Kompetenzzentrum

Sinnvoll sind einige wenige Zentren in der Schweiz. Das Zentrum ist Teil einer kardiologischen Abteilung einer Universitätklinik. Patienten mit komplexen Vitien sollen zur Beurteilung periodisch an das Zentrum weitergeleitet bzw. dort vorgestellt werden, damit eine einheitliche und optimale Betreuung erzielt wird. An einem Zentrum sollen mindestens 50 komplexe Fälle pro Jahr gesehen werden. Das WATCH-Team setzt sich zusammen aus einem Kardiologen mit Weiterbzw. Fortbildung auf dem Gebiet Kinderkardiologie und/oder «adult congenital heart disease», einem Kinderkardiologen und einem entsprechend ausgebildeten Chirurgen. Am Zentrum stehen die nichtinvasiven Methoden, alle spezialisierten radiologischen, nuklearmedizinischen und invasiven Untersuchungsund Behandlungsmethoden sowie eine in kongenita1er Herzchirurgie erfahrene Klinik zur Verfügung. Es besteht Zugang zu gynäkologischer und sozialpsychologischer Betreuung. Es wird eine Datenbank unterhalten (s. Abschnitt IV). Je nach geografischer Situation und Art der Basisversorgung kann zudem die Bildung regionaler WATCH-Sprechstunden durch Kardiologen mit speziellem Interesse und entsprechender Weiterund Fortbildung sinnvoll sein. In einer WATCH-Sprechstunde werden eine grössere Anzahl Patienten überblickt, es stehen sämtliche nichtinvasive Untersuchungsmethoden zur Verfügung, und es besteht ein enger Kontakt zu einem der Kompetenzzentren.

Bei der Übergabe der Patienten an die Erwachsenenkardiologen sollte der Kinderkardiologe mit dem Patienten den Ort und den Zeitpunkt der nächsten Kontrolle vereinbaren und die dabei bestimmte Stelle mit Dokumenten (Op.-Bericht usw.) orientieren. Diese Stelle übernimmt damit die Verantwortung für ein zeitgerechtes Aufgebot des Patienten.

Bei sehr komplexen Fällen soll wenn immer möglich die erste Konsultation im Beisein des früher betreuenden Kinderkardiologen stattfinden.

Die Arbeitsgruppe WATCH steht allen Mitgliedern der SGK offen. Sie organisiert die Fortbildung und verbreitet Information über das Spezialgebiet für die Mitglieder der SGK und ggf. für die weitere Ärzteschaft und betroffene Laien. Sie setzt sich für die Schaffung bzw. den Erhalt entsprechender Weiterund Fortbildungsmöglichkeiten ein.

Kardiologen, die in einem überregionalen Zentrum für die abschliessende Beurteilung von Patienten mit komplexen angeborenen Herzfehlern verantwortlich sind, sollten eine abge schlossene Weiterbildung in Kardiologie oder Kinderkardiologie FMH, mit zusätzlicher Ausbildung im anderen Fachgebiet, sowie eine Fortbildung in der Betreuung Erwachsener mit angeborenem Herzfehler haben. Sie sind Mitglieder der WATCH und nehmen regelmässig an den WATCH-Fortbildungsveranstaltungen teil. Dies sind überregionale Fallseminare, Fortbildungskurse und Jahrestagungen der WATCH im Rahmen der SGK-Veranstaltungen sowie auch die von der WATCH empfohlenen Kurse ausländischer Zentren.

Zentral soll eine nationale Datenbank aufgebaut werden, in welcher Angaben von Patienten anonym codiert mit den wichtigsten demografischen Daten und Angaben zu Diagnose, Eingriffen, Verlauf etc. gespeichert werden. Die Datenbank dient zur Bearbeitung wissenschaftlicher Fragestellungen und zur Erstellung einer gesamtschweizerischen Statistik über Fallzahlen, Therapie und Prognose (cf. neue Nomenklatur und Codierung der Diagnosen). Sie kann eventuell später mit einer europäischen Datensammlung vereinigt werden (Projekt «Euro-GUCH»).