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1 January 2016

Le Mental Health Act, une discrimination inscrite dans la loi? †

and
1
Institute of Psychiatry, King’s College, London, United Kingdom
2
Geneva University and Geneva University Hospitals, Geneva, Switzerland
*
Author to whom correspondence should be addressed.
†
Exemples d’Angleterre et du Pays de Galles

Summary

How the law can discriminate unfairly against subjects suffering from mental illness, as illustrated by the legal system from England and Wales. Conventional mental health legislation, England and Wales being an example, discriminates against people with a mental illness. The criteria governing involuntary treatment of patients with a ‘mental’ disorder are quite distinct from those governing involuntary treatment of patients with a ‘physical’ disorder. In the case of the former, two criteria operate: (1) the person has a ‘mental disorder’ – usually vaguely defined – and, (2) there is a risk of harm to the person or to others. For those with a ‘physical disorder’ the criteria are usually (1) a lack of ‘decision-making capacity’, and (2) the treatment must in the person’s ‘best interests’. Thus the autonomy of the person with mental illness is not accorded the same respect as other patients. Mental health legislation reflects deeply embedded cultural stigmatising stereotypes – that persons with a mental illness are incompetent and dangerous. We propose a non-discriminatory legal framework for legislation that is generic – covering all persons with impaired decision-making capacity, whatever the cause, whatever the diagnosis, and in any healthcare (and indeed, social care) setting. Termed a ‘Fusion Law’, it combines complementary, strengths of both incapacity and civil commitment schemes. We suggest that the fusion model is consistent with the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Such legislation would be an important step in reducing unfair legal discrimination against persons with mental disorder and in providing a sound basis for ‘coercive’ treatments in psychiatry. Consistent ethical principles would thus be applied across all medical law.
Il n’y a probablement aucune tâche plus désagréable pour un psychiatre que l’imposition d’un traitement sans consentement à un patient et probablement aucune expérience plus humiliante pour un patient.
Pourtant, peu sont ceux qui soutiendraient que le traitement sans consentement ne puisse jamais être justifié. Le présent article se propose d’examiner la nature de telles justifications telles qu’elles se présentent conventionnellement dans un grand nombre de pays [1] dans le modèle juridique d’Angleterre et du Pays de Galles. En particulier, l’article discute des différences entre les régimes conventionnels de législation relatives à la santé mentale, le «Mental Health Act, 1983» (MHA), et le régime relatif aux maladies physiques, le «Mental Capacity Act, 2005» (MCA). Il discute de l’implication de ces différences en termes de discrimination et discute de possibles améliorations de la loi.

Législation relative au traitement sans consentement

Dans beaucoup de juridictions, les circonstances dans lesquelles on peut fournir un traitement médical sans le consentement du patient sont réglées, non par des principes légaux universels applicables à tous mais par plusieurs régimes légaux distincts. Les législations d’Angleterre et du Pays de Galles apportent une illustration intéressante de ce sujet. En effet, le traitement sans consentement de «maladies physiques» et le traitement sans consentement de «maladies mentales» sont régis tout à fait différemment.
Le premier, relatif aux maladies physiques, se conforme à la Loi de 2005 sur Capacité de discernement, le «Mental Capacity Act» (MCA), alors que le second se conforme à la Loi de 1983 sur la Santé Mentale, le «Mental Health Act» (MHA), amendée, comme détaillé plus bas, en 2007, par l’ajout des traitements sous contrainte dans la communauté (en anglais: «Treatment Community Order»). Le MHA est la législation spécifiquement en vigueur en Angleterre et au Pays de Galles. Les législations appliquées en Ecosse et en Irlande du Nord sont, malgré de fortes similarités, complètement séparées du MHA et ne feront pas l’objet d’une discussion spécifique dans le présent article.

Illustrations des différences au travers de deux exemples cliniques

Madame A

«Mme A» est une femme de 47 ans avec un cancer du col de l’utérus. Son médecin recommande un traitement combinant radiothérapie et chimiothérapie. Il l’informe que la probabilité de survie avec le traitement est de 60% à cinq ans contre moins de 20% sans traitement. Mme A décide qu’elle ne pourrait pas tolérer les effets indésirables causés par le traitement, particulièrement la nausée et les vomissements, des symptômes qu’elle redoute depuis son enfance, et aussi l’assez haute probabilité de complications génito-urinaires, qu’elle trouve odieuses. Elle rejette le traitement après une discussion complète, où elle comprend clairement les conséquences de ne pas accepter le traitement. Bien que sa vie puisse être mise en péril, sous la loi du MCA, Mme A ne peut pas être traitée contre son gré.

Madame B

«Mme B» est une femme de 47 ans atteinte d’une schizophrénie depuis 20 ans. Lors des épisodes aigus de sa maladie, elle a l’illusion qu’elle est proche de la Reine, et ceci la mène à quelques actions bizarres. Elle néglige aussi son hygiène, au point que ses cheveux deviennent tellement emmêlés qu’il devient impossible de les démêler, la conduisant chaque fois à devoir les couper. Elle a été hospitalisée à cinq reprises dans le passé, chaque fois après l’interruption volontaire et de sa propre initiative, de sa médication antipsychotique. Elle arrête ce traitement alors même, qu’il est efficace pour soulager ses symptômes. Lors de sa dernière hospitalisation, après une bonne rémission de ses symptômes, la nécessité de poursuivre le traitement antipsychotique avec son médecin a été discutée de nouveau. Mme B a expliqué qu’elle ne voulait pas prendre le traitement à long terme. Elle comprend bien les possibles conséquences d’un arrêt du traitement: risques de rechute plus élevés, réapparition de symptômes psychotiques plus sévères et risque de réadmission à l’hôpital en mode non volontaire.
Elle explique cependant que son unique activité sociale est relative à un groupe de couture, où elle excelle dans la broderie. Les quatre médicaments antipsychotiques antérieurement essayés, à cause de leurs effets secondaires neuromusculaires, ont rendu la broderie très diffi cile. Elle a clairement dit à son médecin qu’elle accordait plus de valeur à cette activité sociale qu’à l’absence de symptômes psychotiques. Sous la Loi de 1983, Mme B pourrait cependant être traitée légalement sans son consentement y compris par des mesures de traitement sous contrainte dans la communauté.

Un patient avec une capacité de discernement a un droit absolu de refuser à consentir au traitement médical

Comme l’illustrent ces deux vignettes, des critères juridiques très différents s’appliquent aux deux cas de figure. La loi réglant le traitement sans consentement des conditions médicales générales se fonde principalement sur le concept de «l’incapacité de discernement» (lack of decision-making capacity), un critère éminemment «fonctionnel» non associé à un diagnostic particulier. Une autre notion qui entre en considération dans le MCA, telle qu’entendue dans la loi d’Angleterre et du Pays de Galles, est celle de «meilleurs intérêts du patient» (en anglais, «best interests»). Ces deux notions seront détaillées un peu plus bas.
Les critères légaux régissant le traitement sans consentement en matière de santé mentale, tels qu’illustrés par le MHA, se fondent sur d’autres éléments: en particulier la notion «de trouble mental» ou de «maladie mentale» (un critère de «statut») et le concept de «danger» ou «risque» pour le patient ou autrui. Ces différences dans les dispositions légales génèrent une discrimination envers les personnes avec des troubles mentaux, en les soumettant à un traitement légal moins favorable à leur autonomie.
Comment les lois d’Angleterre et du Pays de Galles (et celles de beaucoup d’autres pays) font une telle discrimination
Un patient présentant une «maladie somatique», comme Mme A, peut refuser un traitement conseillé par un médecin, même si la maladie est potentiellement fatale. Les cours britanniques, et la plupart des autres juridictions dans les pays occidentaux, donnent une valeur prioritaire à «l’autonomie» de l’individu dans son choix à se déterminer sur ce qui sera fait ou pas à son corps.
Un patient avec une capacité de discernement a un droit absolu de refuser à consentir au traitement médical pour n’importe quelle raison, même dans le cas où la décision peut mener à la mort. Nous acceptons cette décision.
On permet légalement le recours à des interventions paternalistes qui dépassent l’autonomie de la personne dans la médecine (à l’exception notable de la psychiatrie) lorsque deux conditions sont réunies:
  • La capacité de discernement du patient est altérée.
  • Le traitement correspond aux meilleurs intérêts de l’individu.
La capacité de discernement est une aptitude à se positionner (en termes de processus menant à un choix et non de résultat) par rapport à un choix bien défini à un moment précis. Pour être capable de discernement, une personne doit être capable de comprendre les éléments pertinents de sa situation et du choix qui se présente à elle, d’en apprécier les implications dans sa situation concrète, de raisonner en termes d’alternatives, et d’exprimer un choix en considérant ses valeurs et ses priorités [2,3].
Cela implique qu’un patient avec une capacité de discernement a la capacité d’accepter ou de rejeter le traitement proposé, en ayant raisonné avec les informations données et en tenant compte de ses priorités et valeurs personnelles. La notion de «meilleurs intérêts», dans le sens qui aurait notre préférence, serait d’agir selon la volonté présumée de l’individu et renvoie aux choix qu’on présume que la personne aurait fait si elle avait eu la capacité de discernement. L’appréciation de cette volonté présumée peut être basée sur des directives anticipées [4] ou sur l’avis de proches, de personnes qui connaissent bien le patient ou de personnes qu’il aurait lui-même désigné pour le représenter en cas de perte de discernement. Dans le sens de la loi d’Angleterre et du Pays de Galles, et de beaucoup d’autres lois, la notion de «meilleurs intérêts» correspond à ce qui est censé être bon pour la personne indépendamment de ses propres choix et valeurs. Mais dans tous ces cas, on accorde aux valeurs du patient et à ses choix une importance capitale.

La discrimination de la maladie mentale dans la loi

Contrairement au cadre défini pour les troubles somatiques, la législation en matière de santé mentale, dont celle d’Angleterre et du Pays de Galles est un exemple, permet le traitement sans consentement de personnes souffrant de «trouble mental», comme Mme B, sans même considérer la notion de capacité de discernement.
Par exemple, le MHA, dans sa section 3, permet le traitement sans consentement d’une personne si ces deux conditions sont réunies:
  • La personne est atteinte d’un trouble mental (a «mental disorder») (sans plus de précision);
  • le traitement est «nécessaire dans l’intérêt de la santé ou de la sécurité du patient ou pour la protection d’autrui».
Il apparaît donc qu’en comparaison des critères requis pour les personnes souffrant de troubles somatiques, les critères qui règlent le traitement involontaire en cas de troubles psychiatriques ne respectent pas l’autonomie du patient de la même façon. En effet, ces critères n’exigent pas qu’on doive explorer les raisons qui amènent un patient avec un trouble mental à refuser un traitement (comme il faudrait le faire pour apprécier la capacité de discernement d’une personne). Il n’y a non plus pas l’exigence de s’assurer explicitement que le traitement corresponde aux meilleurs intérêts (ou à la volonté présumée) du patient.
Les considérations fondamentales sur lesquelles se base le traitement non volontaire des personnes avec troubles psychiques se limitent à la présence d’un diagnostic de maladie mentale, et à la présence d’un risque pour la santé ou la sécurité du patient ou la protection d’autrui. Cette appréciation est faite, non pas selon la perspective du patient, mais vraisemblablement selon la perspective du clinicien ou de l’équipe de traitement, ou parfois d’autres représentants de la société. Nous acceptons que les patients atteints de troubles physiques, à condition qu’ils aient leur capacité de discernement, puissent prendre des décisions relatives à leur santé, par eux-mêmes, même si ces décisions pourraient sérieusement nuire à leur santé ou à leur sécurité. Pour des personnes, atteintes dans leur santé physique, ayant leur capacité de discernement, on respecte leurs valeurs personnelles. On n’accorde pas ce privilège à celles souffrant de troubles psychiatriques.

A propos des motifs de cette discrimination

Pourquoi en est-t-il ainsi? Pourquoi y a-t-il des règles différentes selon le type de troubles?
Certains préjugés, vraisemblablement profondément enracinés dans nos sociétés, pourraient être à l’origine de cette discrimination. Prééminent est le préjugé que «les troubles psychiatriques» s’associent à une incapacité de discernement. Cela pourrait s’expliquer par l’existence d’une supposition sous-jacente (non explicitement formulée) dans ce type de législation que «les troubles psychiatriques» entraînent nécessairement une incapacité de discernement. Il en résulterait donc que la question relative à la capacité de discernement ne mérite même pas d’être posée et que les valeurs soutenues par une personne avec «un esprit désordonné» ne doivent donc pas être prises au sérieux dans l’appréciation et la détermination de sa volonté présumée. Or il est démontré que la capacité de discernement ne se détériore pas nécessairement, y compris pour une grande partie des personnes avec des troubles mentaux sévères. De surcroît, elle apparaît notamment préservée pour la moitié des patients avec des troubles mentaux sévères hospitalisés pour un épisode aigu [5,6].

Une législation telle que le MHA fait une discrimination nette contre les personnes avec un trouble mental

En laissant tomber le respect de l’autonomie du patient avec un diagnostic psychiatrique; en ne présumant pas de sa capacité de discernement; en supposant implicitement que les troubles psychiatriques entraînent l’incapacité de discernement; et en réservant ce type de préjugés uniquement à ceux atteints de «troubles psychiatriques», une législation telle que le MHA fait une discrimination nette contre les personnes avec un trouble mental. Une telle législation assume implicitement dans les conséquences pratiques qui en découlent que les personnes avec un trouble mental n’ont pas le même droit que les autres au respect de l’autonomie et à l’autodétermination.

La protection d’autrui

Une autre explication possible à ces différences est relative au fait que la législation en matière de santé mentale amalgame habituellement le paternalisme (i.e. la protection de la personne) et la protection d’autrui. Ils servent pourtant des objectifs tout à fait distincts. Le concept de «protection d’autrui», sous-tendu par un préjugé de dangerosité, favorise une forme de discrimination. En effet, les personnes avec des troubles mentaux, à l’exception des autres, se retrouvent sujettes à la détention (le plus souvent dans un hôpital après avoir parfois transité par un poste de police) parce qu’elles sont évaluées comme «à risque de faire du mal aux autres», même sans avoir perpétré réellement une agression.
Figure 1. Troubles mentaux, risque de violence et détention en anticipation de violences futures.
Ce phénomène est illustré schématiquement dans la figure 1. Les personnes situées dans le grand cercle pourraient inclure, par exemple, les personnes qui maltraitent leurs conjoints, les colériques, les personnes confrontées à des frustrations importantes ou celles qui conduisent dangereusement, tous sont possiblement à risque accru de danger pour autrui. Or parmi toutes les personnes à risque possiblement accru, seulement celles se situant dans la zone d’intersection (fig. 1) entre ce grand cercle et le plus petit cercle des personnes avec des troubles mentaux peuvent se retrouver «détenues dans des lieux de soins ou ailleurs» afin de prévenir un hypothétique danger de manière préventive selon le MHA. Elles se retrouvent donc «détenues» sur la base d’une certaine évaluation du risque pour autrui et pas sur la base d’un délit réel. Ceci constitue une forme de détention visant à la prévention d’un risque hypothétique de délit futur, soit une forme de détention pour laquelle nos sociétés occidentales et les conventions internationales [7] ont, dans d’autres contextes, une forte aversion, la considérant comme une violation majeure de la liberté civile.
En retournant à la figure 1, en considérant que toutes les personnes du grand cercle constituent un risque égal de violence pour autrui (avec l’hypothèse que ce risque puisse être évalué de manière précise, ce qui n’est pas le cas dans les faits [8]), pour quelle raison la personne avec un diagnostic psychiatrique située dans la zone d’intersection des cercles devrait-elle être plus sujette qu’autrui à être détenue sur la base de ce risque, même avec une capacité de discernement conservée? En principe, une personne malade qui garde sa capacité de discernement ne devrait pas être traitée contre son gré à cause du risque pour autrui. Par définition, une telle personne comprend les conséquences et les risques que sa maladie nécessite et prend ses responsabilités pour les gérer comme toute autre personne en bonne santé mentale et physique.
Il ne s’agit pas d’ignorer la notion de risque pour autrui mais de la re-contextualiser et d’attirer l’attention sur une discrimination induite par des lois telles que le MHA. En effet, pour une personne sans capacité de discernement, le risque pour autrui pourrait tout à fait être pris en compte en considérant la volonté présumée de la personne et pourrait, à ce moment là, inciter à une action d’urgence pour assurer la sécurité du patient et des autres, sans passer par l’approche discriminatoire du MHA.
Cette stigmatisation des troubles mentaux est en elle-même dangereuse pour la société. En effet, les sociétés ont souvent tendance à augmenter le périmètre «de trouble mental», comme pour augmenter leur périmètre de sécurité, en y incluant des personnes avec des comportements divers, socialement indésirables.
Ce phénomène a été observé dans une proposition assez récente du Gouvernement d’Angleterre. En effet, il a été proposé que la combinaison d’un diagnostic créé de novo par l’état «Dangerous Severe Personality Disorder» [9] (le trouble sévère de la personnalité dangereuse) et l’appréciation d’un risque de danger pour autrui devrait être suffisante pour détenir quelqu’un. Ceci, même en l’absence d’actes de violence antérieurs ou de possibilités de traitement efficace. Dans une société craintive de n’importe quel risque au public (comme en Angleterre à ce moment), le potentiel pour élargir le champ «du trouble mental» et de son association à la notion de «risque pour autrui» semble ainsi particulièrement présente.

Dangerosité et maladie mentale

Certains postulent que l’association du trouble mental avec la violence rend la maladie mentale non comparable à la maladie somatique et nécessite donc, de ce fait, des lois différentes. Quelle est donc la relation entre dangerosité et troubles mentaux?
Le risque de danger pour autrui, en l’absence d’abus d’alcool ou de drogue, ou des troubles de la personnalité antisociale – c.-à-d., quelqu’un qui a («par définition») une propension à commettre des actes antisociaux – n’est que modestement augmenté [10,11]. A titre d’exemple, les personnes avec des troubles psychotiques commettent seulement une petite partie de la violence sérieuse dans notre société, de 2–5% [12,13,14]. De surcroît, la violence n’est pas plus prévisible chez les personnes avec une maladie mentale que dans la population générale.

Ces législations sont le reflet des stéréotypes stigmatisants et discriminants

Enfin, la propension à la violence n’est pas, de manière établie, d’avantage susceptible de répondre à des traitements chez les personnes avec une maladie mentale. Or il est tout à fait possible que des interventions psychologiques pour réduire la violence, telles que la gestion de la colère, puissent être offertes tant aux personnes sans que avec des troubles mentaux. Si l’on cherche à prévenir la violence sur autrui, ne devrions-nous pas plutôt viser des formes de prévention universelle, plus en adéquation avec le principe d’équité? Le principe d’équité exigerait que toutes les personnes qui posent également un risque doivent être traitées également, et soient également sujettes à des mesures préventives qu’une société considère comme appropriées. Alternativement, la détention à visée de prévention d’un hypothétique délit ne devrait exister pour personne, y compris pour les patients atteint des maladies mentales.
En conclusion, des législations conventionnelles en matière de santé mentale, comme le MHA, font une discrimination contre les personnes avec des troubles mentaux. Ces législations sont le reflet des stéréotypes – une incapacité mentale ou une dangerosité associée aux troubles mentaux – stigmatisants et discriminants. Le droit à l’autodétermination des personnes avec troubles mentaux n’est pas respecté de la même manière que pour le reste de la population. Les soins sous contrainte et différentes formes de détention à visée de prévention sont injustement appliqués à ce groupe de personnes. Cette réflexion s’étend également aux traitements sous contrainte dans la communauté. En effet, ces traitements, bien qu’a priori possiblement moins contraignant, sont, en Angleterre et dans le Pays de Galles, prescrits dans le cadre du MHA. C’est effectivement sur la base d’un amendement du MHA en 2007 que ces traitements ont été introduits. Cet amendement ne modifiant pas les autres fondements du MHA, ces traitements sous contrainte dans la communauté restent de ce fait sujets aux mêmes problématiques de discrimination discutées plus haut.
Les différences entre MHA et MCA illustrent une législation «à deux voies» des problèmes liés à la santé: un ensemble de règles pour ceux atteints d’une maladie mentale et un tout autre ensemble pour le reste de la médecine. Ceci est contraire aux droits des personnes et aux fondamentaux de l’éthique des soins. Une autre forme de législation est donc exigible.

Une solution à la discrimination: la proposition de «loi de Fusion»?

Dans une tentative de lever le problème de la discrimination et de pallier aux lacunes du MCA, le premier auteur du présent article et John Dawson, un juriste et professeur en droit de Nouvelle-Zélande, proposent une loi unique dite «fusion law», dans laquelle il n’y aurait aucun besoin de référence spécifique à un «trouble mental» [15,16]. Ces auteurs proposent une législation du traitement sans consentement basé sur l’absence de capacité de discernement similaire à celui du MCA, en combinaison avec le respect des meilleurs intérêts de la personne. La loi exigerait donc une évaluation préalable de la capacité de discernement d’une personne avant toute décision de traitement contraint. En effet, selon ces auteurs, au vu de l’absence de différence entre une incapacité de discernement d’origine somatique ou psychiatrique, il n’y a pas besoin de régime juridique distinct pour le traitement psychiatrique sans consentement. Dans les cas tant somatiques que psychiatriques, un affaiblissement ou une perturbation du fonctionnement mental est la cause de l’incapacité de discernement.
Une loi telle que le MCA qui exige que nous évaluions la capacité de discernement d’une personne (c’est-à-dire, la capacité à comprendre, se rappeler, apprécier la pertinence, et raisonner avec l’information concernant le traitement, et à communiquer une décision relative au traitement) devrait donc être applicable indépendamment du type de trouble sous-jacent.
Rowena Daw, experte des lois relatives à la santé mentale et à la discrimination, avec John Dawson et le premier auteur de cet article ont fait des propositions pratiques pour la rédaction d’une telle loi, démontrant que les propositions relatives à la «fusion law» peuvent avoir une expression juridique concrète. Une telle modification aurait d’importantes implications cliniques, dont celle de considérer cette capacité de discernement comme a priori présente plutôt qu’absente. Cela conduirait notamment à évaluer, en cas de doute, la capacité de discernement des personnes de manière détaillée pour les différents types d’activités (par ex. gérer la propriété, faire un testament, conduire une voiture…) avec pour corrélat une diminution potentielle de la discrimination à l’égard des personnes avec troubles mentaux.
Si on revient sur l’objectif de lever la discrimination, les auteurs du projet de «fusion law» auraient pu, en théorie, suivre d’autres voies. Une voie possible aurait été d’appliquer à tous le MHA rebaptisé HA (Health Act). Que diriez-vous d’une telle loi où on déciderait pour vous – même contre votre gré – sur la base que vous êtes atteint d’une maladie pour laquelle il existe un traitement et que tel traitement est dans l’intérêt de votre santé? Nous pouvons imaginer que pour la plupart d’entre vous, cette option serait inacceptable.
Si nous restons dans le contexte de l’Angleterre et du Pays de Galles, une autre voie aurait été d’appliquer les principes du MCA à tous. On pourrait penser qu’une loi semblable au MCA, seule, conviendrait à tous les patients à qu’il manque une capacité de discernement. Cependant, il manque dans le MCA une attention suffiffisante aux dispositions régissant le traitement d’urgence, le traitement forcé et l’hospitalisation non volontaire. Un peu comme si le législateur, dans le cadre du MCA, avait fait l’hypothèse, a priori, que de tels problèmes n’ont pas besoin d’être gérés pour des personnes avec des troubles somatiques. Ces aspects sont mieux documentés dans le MHA et sont certainement utiles.
On rappelle rarement que le manque de clarté concernant l’usage de la force dans des législations, telles que le MCA, peut poser un problème pour des patients avec troubles somatiques qui refusent le traitement. Il n’est, en effet, pas rare, en Angleterre, que des psychiatres soient sollicités par la police, l’ambulance, ou les chirurgiens afin d’employer le MHA en vue de surmonter l’objection de patients avec des troubles somatiques à être traités contre leur gré et de ce fait, en vue de pallier à l’absence de précision du MCA à ce propos.
En étant plus précise que le MCA sur les conditions pratiques des traitements non volontaires (précisions relatives aux dispositions régissant le traitement d’urgence, le traitement forcé et l’hospitalisation non volontaire), cette «fusion law» représente une «fusion» de deux régimes légaux qui réglerait cette lacune du MCA.
Le but d’une telle législation serait de réduire la discrimination contre des personnes avec des troubles mentaux en ne faisant pas du traitement psychiatrique, inutilement, le sujet d’une législation spéciale.
Au lieu de cela, cette proposition applique de manière cohérente les mêmes principes relatifs aux traitements sans consentement pour toutes les spécialités médicales. Un projet de loi basé sur cette «fusion law» est actuellement débattu au Parlement d’Irlande du Nord [17].

Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées

La convention des Nations Unies relative au droit des personnes handicapées, ou Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées (CIDPH) a été adoptée en décembre 2006 par l’Assemblée générale des Nations Unies.
Elle a déjà été ratifiée par plus de 150 pays, dont le Royaume-Uni, la France et la Suisse. Cette convention visant en particulier l’élimination de toute discrimination vis-à-vis des personnes avec un handicap apporte la définition suivante: «Par personnes handicapées on

La convention del’ONU repose sur une conception sociale du handicap

entend des personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables dont l’interaction avec diverses barrières peut faire obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres.»
La convention repose donc sur une conception sociale du handicap, avec pour conséquence, une traque systématique des barrières sociales à l’expression des choix et des entraves à l’égalité, à la dignité et à l’inclusion entière des personnes avec handicap.
Le handicap n’est plus un «prétexte» à une action mais une invitation à lever, par tous les moyens, les barrières le favorisant. La CIDPH est non discriminatoire des troubles mentaux et exige comme pour les autres handicaps une pleine égalité avec tous les membres de la société.
Si l’on considère plus spécifiquement certains des articles de la CIDPH dont on devrait tenir compte dans une loi sur la santé il apparaît qu’il faudrait [18,19]:
–
Respecter la dignité et l’autonomie des personnes, notamment dans leurs droits à faire leurs propres choix (article 3).
–
N’avoir aucune discrimination d’aucune sorte basée sur le handicap (article 4).
–
Les personnes avec un handicap devraient jouir de la même «legal capacity» [20] (avoir un droit et avoir le pouvoir de l’exercer) que les autres sur une base d’égalité et ce, dans tous les aspects de la vie (article 12).
–
Un handicap en aucun cas ne justifie une privation de liberté (article 14), y compris dans les cas où cette justification s’associe à une notion de risque ou de nécessité de traitement.
–
Les personnes avec un handicap ont droit au respect de leur intégrité mentale et physique sur une base d’égalité avec les autres (article 17).
–
Les professionnels de la santé doivent offrir aux personnes avec un handicap la même qualité de soins qu’aux autres, y compris, en se basant sur le consentement libre et éclairé des personnes aux traitements (article 25).
En tenant compte de cette lecture, il apparaît que le MHA est en contradiction avec la CIDPH parce que les traitements involontaires sont basés sur le statut de la personne «avec un trouble mental», ce qui est une forme de discrimination selon les termes de la CIDPH (article 14), même si c’est associé à un critère de risque pour soi ou pour autrui. Il y a peu de respect pour l’autonomie du patient.
Nous pensons que la «fusion law» pourrait être une loi en adéquation avec la CIDPH. En effet elle ne se base sur aucune discrimination basée sur un diagnostic et n’envisage la contrainte qu’après avoir exploré la capacité de discernement et apprécié la volonté présumée du patient. Un tel dispositif devrait favoriser des approches cliniques de «supported decision making», y compris dans des situations où les cliniciens pourraient, au premier abord, considérer cela comme difficile à appliquer.
Certains des leaders ayant travaillé sur la conception de cette convention comme Tina Minkowitz et le comité de celle-ci affirment [21] que le traitement sans consentement d’une personne avec un handicap est exclu, même s’il lui manque la capacité de discernement. Ils soutiennent que le «supported decision making» (ne jamais prendre une décision à la place de la personne avec un handicap mais l’accompagner afin de clarifier ses préférences et sa volonté) est le seul modèle acceptable. Nous partageons cette position, en considérant cependant que dans les cas de perte de discernement (comme à l’extrême dans un coma), cette approche de «supported decision making», à moins d’avoir été anticipée [22], devient transitoirement impraticable. Ce serait dans ces situations transitoires et impraticables que la «loi de Fusion» s’appliquerait. Il reste cependant probablement à la psychiatrie d’améliorer son approche du «supported decision making».
Une telle loi devrait promouvoir ces approches comme le demande la CIDPH pour toute personne indépendamment des handicaps, ou diagnostics médicaux incriminés, somatiques ou psychiques. C’est important de constater par rapport à la CIDPH, le fait que la «loi de Fusion» s’applique à toutes les personnes, quelle que soit la cause d’affaiblissement de la capacité de discernement, que ce soit une «maladie mentale» ou une «maladie somatique». Vous vous souvenez que notre proposition pour un statut unique était motivée par l’intention d’éviter la discrimination contre les personnes atteintes d’une maladie mentale. Un affaiblissement de la capacité est un événement qui peut arriver à une personne, qu’elle ait ou non un handicap préexistant.
En ce qui concerne le focus de la CIDPH sur «le respect de la volonté et des préférences» des personnes avec un handicap, nous croyons que c’est possible de formuler nos conceptions de la capacité de discernement et meilleures intérêts dans une manière en accord avec ces notions [23].

Conclusions

Les lois conventionnelles de santé mentale, telles que le MHA en Angleterre et au Pays de Galles, font une discrimination injuste envers les personnes qui sont atteintes d’une maladie mentale. En ne basant pas les décisions sur l’appréciation de la capacité de discernement, elles se comportent comme si elles supposaient que toutes ces personnes ne sont pas capables d’agir de façon autonome et qu’elles sont dangereuses pour les autres. Une telle législation renforce les stéréotypes nuisibles aux personnes avec les troubles psychiatriques et inscrit leur discrimination dans la loi. Elle se retrouve de surcroît en porte à faux avec la CIDPH. Une «loi de Fusion» pourrait offrir aux traitements sous contrainte un cadre législatif unique et suffisamment précis sans discrimination de personnes avec un trouble mental.

Disclosure statement

No financial support and no other potential conflict of interest relevant to this article was reported.

Références

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