Rapport D’activité du Groupe de Travail WATCH de la SSC pour 1999 (Groupe de Travail pour les Malformations Congénitales chez L’adulte et chez L’adolescent)

Le groupe WATCH a tenu son assemblée générale le 25 mars 1999 à Bâle, lors de la réunion annuelle de la Société Suisse de Cardiologie. Il a accueilli trois nouveaux membres.

La formation continue a été organisée par le groupe de travail WATCH et le groupe PTCA (Pr Ammann). Le programme s’est porté sur le thème de la sténose aortique, la coarctation et leur traitement chez l’adulte et a rencontré un vif intérêt chez les membres. Ces thèmes ont été développés par la présentation d’un cas par sujet. Puis le Pr McLaugh a parlé de l’expérience de Toronto sur l’atérioplastie en présence d’une coarctation. La discussion a été très intéressante.

En automne 1999, une demi-journée de formation post-graduée a été organisée par WATCH et SAKR: chaque groupe a présenté 3 exposés. Le Pr A. Hoffmann de Bâle a parlé des risques liés au sport, le Dr Jaussi a parlé de l’aptitude à conduire une voiture, le Dr Oechslin de l’aptitude à voyager en avion. Le Pr Sahner a présenté le rôle de la spiro-ergométrie pour l’évaluation de l’aptitude au sport, le Dr Meyer a présenté le programme d’entraînement des patients gravement limités et le Dr Weber le programme d’entraînement des patients avec insuffisance cardiaque. La discussion a été animée et intéressante. Malheureusement, deux autres sessions de formation avaient aussi lieu ce jour-là à Yverdon et à Berne. C’est pourquoi la participation des collègues de Suisse Romande a été faible.

La formation continue en échocardiographie a été reportée pour l’année 2000 après des pourparlers entre les Professeurs Lerch et Jenni.

Un symposium WATCH dans le cadre de la réunion des chirurgiens cardio-vasculaires de langue allemande à Lucerne a pu être organisé, avec le soutien du Pr von Segesser, qui nous a prêté des locaux. Cette réunion a eu lieu du 9 au 12 février 2000 à Lucerne, avec une très bonne participation des chirurgiens cardiovasculaires. Nous remercions le Pr von Segesser pour son chaleureux accueil et son soutien. Sur proposition du Dr Oechslin, WATCH a contribué à la composition d’une liste «best references» concernant les adolescents et adultes atteints de cardiopathie congénitale. Cette liste peut être consultée sur l’internet; elle a été conçue par le Dr G. Webb de Toronto.

Egalement sur proposition du Dr Oechslin, nous avons obtenu le soutien de Toronto pour l’installation d’un programme informatique (CAPS) développé à Toronto et rassemblant des patients adultes atteints de cardiopathie congénitale. Cette base de données devrait permettre de faire des études scientifiques et d’aborder les problèmes de ces nouveaux patients adultes, problèmes qui commencent à être reconnus. L’informaticien de Toronto s’est déplacé (M. Jericho Graham). Il a pu installer ce programme à Zurich et à Bâle. Le lien avec Genève est prévu. Genève dispose déjà d’une base de données développée sous la guidance du Pr Rutishauser. Un réseau suisse et international serait utile aux patients WATCH et aux travaux scientifiques.

Il faut savoir qu’en Suisse, nous suivons à l’heure actuelle plus de 2000 adultes atteints de cardiopathie congénitale, opérés ou non. Leur nombre s’accroît progressivement. Leurs problèmes sont nombreux.

«Cuore Matto» est une fondation créée en 1999, regroupant des adolescents atteints de cardiopathie congénitale. Le Pr Rothlin et trois autres membres de WATCH ont participé à la création de cette fondation. Elle aura sa première séance administrative le 9 avril 2000 à Zurich. Les membres du groupe WATCH sont invités à y participer.

WATCH et SAKR ont organisé une séance de formation continue le 20 mai 2000 à Lausanne concernant la réhabilitation et l’aptitude au sport des patients opérés de leur cardiopathie congénitale.

WATCH et le groupe PTCA organisent la journée de formation continue de la SSC le 2 novembre 2000 à Berne.

Plusieurs réunions ont été prévues dans le courant de l’année 2000 concernant les problèmes des patients WATCH (z GUCH):

Par ailleurs, les différentes réunions et manifestations cardiologiques sont publiées réguliè rement sur l’internet concernant WATCH.