Health-Related Quality of Life of Patients with Cystic Fibrosis Assessed by the SF-36 Questionnaire

Wstęp: Mukowiscydoza (CF) jest chorobą genetyczną, występującą najczęściej u osób populacji kaukaskiej. Na świecie choruje około 100 tysiąca osób, z czego w Europie liczba chorych wynosi około 25,000. Choć historia wiedzy o mukowiscydozie sięga najprawdopodobniej 1595 roku, to poznanie choroby mające wpływ na rozwój współczesnej wiedzy o CF dotyczy dopiero XX wieku. Jeszcze kilka lat temu uważana była za śmiertelną chorobę wieku dziecięcego, jednak aktualne dane statystyczne wskazują, że 50% chorych na mukowiscydozę ma szansę dożycia do 30. roku życia, a długość życia dzieci urodzonych w latach 90. XX wieku ma wynosić co najmniej 40 lat. Obserwuje się w związku z tym wzrost liczby chorych dorosłych na mukowiscydozę. Konieczne staje się zatem podejmowanie interdyscyplinarnych działań mających na celu zarówno poprawę skuteczności działań medycznych, jak i zminimalizowanie wpływu choroby i jej leczenia na jakość wydłużającego się życia chorych. Ingerencja mukowiscydozy we wszystkie najważniejsze obszary funkcjonowania rodzi potrzebę ciągłego, kompleksowego monitorowania jakości życia, co pozwoliłoby zwrócić szczególną uwagę na ich potrzeby, a także w razie konieczności umożliwiłoby modyfikacje podejścia terapeutycznego. Celem było zobrazowanie jakości życia chorych na mukowiscydozę, wykazanie różnic w samoocenie jakości życia w zależności od płci i wieku oraz porównanie jakości życia chorych z grupą kontrolną osób bez mukowiscydozy. Materiał i metody: Badanie przeprowadzono wśród pacjentów hospitalizowanych w Klinice Pneumonologii i Mukowiscydozy Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju w okresie od lutego do kwietnia 2012 roku. Objęto nim 30 pacjentów (19 kobiet i 11 mężczyzn) z zaostrzeniem choroby oskrzelowo-płucnej w wieku 16–42 lat. W badaniu wykorzystano kwestionariusz ogólny SF-36 (Short Form 36) do oceny jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia. Grupa kontrolna obejmowała 30 zdrowych osób w podobnym wieku oraz dopasowanych pod względem rozkładu płci. Wyniki: Analiza jakości życia kwestionariuszem ogólnym SF-36 wykazała, że chorzy generalnie nisko oceniają swoją jakość życia. Średnie wyniki poniżej 50 uzyskali w podskalach dotyczących: ograniczenia aktywności z powodu zdrowia fizycznego (RP), ogólnej oceny stanu zdrowia (GH), witalności (VT), funkcjonowania społecznego (SF), poziomie aktywności fizycznej (PCS), poziomie aktywności umysłowej (MCS). W pozostałych podskalach średnie wyniki nieznacznie przekroczyły 50. Wśród kobiet niską jakość życia odnotowano w podskalach: RP—ograniczenia aktywności z powodu zdrowia fizycznego, BP—ograniczenia bólowe, GH—ogólnej ocenie stanu zdrowia, VT—witalności, SF—funkcjonowanie społeczne, PCS—poziomie aktywności fizycznej, MCS—poziomie aktywności umysłowej. Wśród mężczyzn średnie wyniki poniżej 50 odnotowano w podskalach: GH—ogólna ocena stanu zdrowia i VT—witalność. Ponadto kobiety oceniły swoją jakość życia gorzej niż mężczyźni we wszystkich podskalach. Chorzy powyżej 25 lat gorzej ocenili swoją jakość życia we wszystkich podskalach, oprócz podskali dotyczącej ograniczenia aktywności z powodu problemów emocjonalnych (RE). Wykazano istnienie różnic statystycznych w zakresie VT—witalności i MH—zdrowia psychicznego. Analiza wpływu wieku na jakość życia chorych na mukowiscydozę badana kwestionariuszem SF-36 wykazała, że istnieją zależności istotne statystycznie (przy p < 0.05) między wiekiem a domenami: PF—funkcjonowanie fizyczne, RP—ograniczenia aktywności z powodu zdrowia fizycznego, BP—dolegliwości bólowe, VT—witalność, SF—funkcjonowanie społeczne, MH—zdrowie psychiczne, PCS—poziom aktywności fizycznej. Porównując jakość życia chorych na mukowiscydozę z grupą kontrolną osób bez mukowiscydozy, wykazano istnienie różnic statystycznych we wszystkich podskalach. Jakość życia osób chorych jest w znacznym stopniu gorsza niż jakość życia osób bez mukowiscydozy. Wnioski: 1. Chorzy na mukowiscydozę generalnie nisko oceniają swoją jakość życia. 2. Istnieją różnice w ocenie jakości życia pomiędzy kobietami a mężczyznami. 3. Im starszy chory, tym gorsza jego jakość życia w większości podskal. 4. Istnieją duże odstępstwa w ocenie jakości życia chorych na mukowiscydozę, a grupą kontrolną osób bez mukowiscydozy. 5. Chorzy oceniają gorzej swoją jakość życia.