Evolution, en hôpital de jour, de 30 personnes avec retard mental et trouble psychiatrique

Summary

Galli Carminati G, Constantin N, Schaya M, Gex- Fabry M, Kummer M-F, Canellas L. [The Day Hospital for persons with learning disability and psychiatric comorbidity: study of 30 clients.] Schweiz Arch Neurol Psychiatr 2004;155:24–34. 

Recent studies show a high proportion of psychiatric troubles in the population with learning disability. However, the literature demonstrates a lack of adapted psychiatric care for people with dual diagnosis. If this kind of structure exists, it remains quite rare and misjudged.

Since 1970 the psychiatric department of the University Hospital of Geneva proposes a specific structure for this population: the “Psychiatric Unit of Learning Disability” (UPDM) offers care and support to about 280 persons presenting dual diagnosis. The tools of UPDM are: two hospital units (18 beds), a consultation centre,a mobile team and a day hospital.

Presenting an alternative to psychiatric hospitalisation, the UPDM’s Day Hospital offers to persons with learning disability and psychiatric troubles a therapeutic place where they can benefit from different therapies, individually or in groups. This structure allows the care of people in crisis situation avoiding a complete hospitalisation. These people who live either in socio-educational institutions or families can be helped very quickly at the very beginning of the crisis and receive adapted care, provided by a multidisciplinary team including psychiatrists, nurses, psychologists, speech therapists, socio-educator, social assistant. Each person receives a personal program and frequents the day hospital according to his or her needs (from one hour a week, for a special group; to five days a week, for a complete program). The care system concerns several lines of action: observation and evaluation, creation of a “space” of interaction and communication, preservation and improvement of competencies, mobilisation, stress, anger,communication and social skill management care. The Day Hospital represents also a great tool for preparing the discharge of hospitalised patients and their integration (or reintegration) into the socio-educational institutions or the families.

This paper shows the results of a study about the efficacy of this adapted care in the above-mentioned Day Hospital.

Thirty patients of the Day Hospital were evaluated with the “Aberrant Behaviour Checklist” (ABC) during a period of 22 months. The patients participating in the Day Hospital program were assessed by observation of behaviour troubles. We underline that behaviour troubles often lead to complete hospitalisation. The instrument used for the assessment, the ABC, is a rating scale specially adapted to persons with learning disability: originally developed to measure treatment effects and as an instrument for assessing behaviour problems, the ABC is composed of 58 items, translated into French and validated. It also possesses a strong theoretical and practical baseline: its factor validity was determined by several studies and its scale items were divided into five subscales issued from factor analysis. These subscales were labelled as follows: (I) irritability, agitation, crying; (II) lethargy, social withdrawal; (III) stereotypic behaviour; (IV) hyperactivity, noncompliance and (V) inappropriate speech. The questionnaires were completed by two trained raters (psychologists of the UPDM) after observation of one week with the participation of the staff of the Day Hospital.

The results show the presence of improvement during the period the study was going on: a Friedman analysis showed a significant change in time for factors F1, F3, F4 and Total. Using a more careful evaluation of our population, we noted a different trend based on the intellectual level. Thus, the participants with mild to moderate learning disability showed a decrease in behaviour problems (especially concerning agitation [I], stereotypic behaviour [III] and hyperactivity [IV]), while the participants with severe to profound learning disability showed almost stable results: we observed almost no significant change between two data collections or a slight increase, especially with the stereotypic behaviour (III) and hyperactivity (IV).

This study, based on clinical observations, suggests the actual incomplete adequacy of therapeutic approach in day hospital structure: the treatment proposed in Day Hospital do not suit all the clients. This is probably the consequence of the fact that our attention and our skills are largely influenced by therapies aimed at the general population. The main part of the care are group therapies and fit well with a population of a better cognitive level. Even if a number of groups are non-verbal and specifically created for clients with severe to profound learning disability, the general therapy approach may not be adapted enough to the abilities of the clients: persons with severe to profound learning disability need more individual care and more carers in group activities. We are still thinking that people with severe to profound learning disability could benefit from group activities because we must prepare them to live in natural groups in socio-educational residences or workshops, but more attention could be dedicated to adapt the day hospital approach to a population with a low cognitive level. Thus, we should sustain spaces of individual care in groups, to allow people with severe to profound learning disability to obtain adapted individual care respecting their need and permitting to benefit from group dynamics.

Introduction

Au cours de ces dernières années, notre conception du retard mental a considérablement changé. Les nombreux préjugés rattachés à l’image de la déficience mentale, comme le fait qu’un QI insuffisamment élevé rendait impossible la présence de troubles psychiques [1] ou que le retard mental et les troubles psychiatriques s’excluaient mutuellement [2] semblent être définitivement balayés. En effet, de nombreuses études ont mis en évidence une proportion élevée de troubles psychiatriques dans la population avec retard mental [3,4,5,6,7]. Un grand nombre de facteurs prédisposent ces personnes à développer des troubles mentaux et la prévalence de ces troubles semble importante puisque, suivant les auteurs, on trouve des chiffres allant de 10% à plus de 80% des patients avec retard mental présentant des troubles psychiatriques associés [8].

Il ressort de ces constatations que la population de personnes avec retard mental présente un grand besoin de soins psychiatriques adéquats et surtout accessibles à tous. Pourtant, la littérature dans le domaine ne rapporte pratiquement pas de programme s’adressant à ce type particulier de patients. Ainsi, on ne retrouve que peu de structures proposant des soins spécifiques aux personnes adultes présentant un double diagnostic de retard mental et de maladie mental. Gold et al. [9], cependant, décrivent la création, au sein d’un hôpital d’état, d’une unité spécialisée pour ce type de patients. Ils soulignent, dans cet article, les lacunes importantes existant dans le domaine de la santé concernant les soins à offrir au personnes présentant des doubles diagnostics et rapportent encore le fait que, en général, le personnel des hôpitaux est familiarisé avec les symptômes inhérents aux troubles psychiatriques mais qu’il n’a que peu d’expérience en ce qui concerne le traitement des personnes avec retard mental et troubles psychiatriques. Dans son article, également, Torrey [10] rapporte le manque de psychiatres spécialisés dans les soins aux personnes avec double diagnostic. Une brève revue de la littérature suffit à nous faire constater que si de telles structures existent, elles sont rares et surtout méconnues.

A Genève, pourtant, nous avons pu assister à une transformation des services déjà en place et, parallèlement, à la formation, dans le cadre de l’UPDM (Unité de Psychiatrie du Développement Mental), d’un Hôpital de Jour adressé à ce type particulier de patients. Cette nouvelle structure permet d’accueillir des patients en situation de crise mais dont la gravité du cas ne nécessite pas une hospitalisation complète. Cette population, très peu homogène, se caractérise par la présence d’un retard mental auquel s’ajoute un ou plusieurs troubles psychiatriques. La présence d’une polypathologie somatique est très fréquente. Notons encore la présence très courante de troubles graves du comportement qui sont très souvent à l’origine d’hospitalisations [8].

La prise en charge «Hôpital de jour» s’adresse à des personnes séjournant en famille ou au sein d’institutions socio-éducatives, mais aussi à des patients hospitalisés dans les unités hospitalières de l’UPDM, ces derniers étant considérés comme «en préparation» pour une sortie ultérieure. Ouvert de 8 h à 17 h, 5 jours par semaine, l’Hôpital de Jour accueille quotidiennement de 20 à 30 patients (et jusqu’à une cinquantaine de patients par semaine) et leur offre à chacun un programme «à la carte», individualisé et adapté. L’un des principaux objectifs de l’Hôpital de Jour est de prendre en soin les patients de manière individuelle et groupale et selon un axe thérapeutique à visée de réhabilitation psychique et sociale: le but poursuivi est donc d’améliorer à la fois le comportement et les capacités d’autonomie des patients en vue de leur retour définitif dans leur lieu de vie (institution, famille, etc.) ou en vue d’une intégration dans un nouveau lieu de vie, plus adapté aux caractéristiques actuelles de l’individu.

Le concept d’Hôpital de Jour est issu de l’idée qu’il nous paraissait essentiel d’éviter, dans la mesure du possible, des hospitalisations qui peuvent faire perdre aux patients des points de repère si difficilement acquis. Or, cette prise en soin, de par ses aspects de contenance et de régularité,nous semble être un outil de prévention efficace. En effet, les interventions en Hôpital de Jour ont pour objectif de diminuer les problèmes de comportement chez nos patients, et par là d’éviter, si possible, des hospitalisations complètes.

Les moyens d’action qu’offre l’Hôpital de Jour sont des plus divers: une grande partie des traitements sont de types groupaux, mais ils sont, en général, suivis ou précédés de prises en charges individuelles. Enfin, les traitements psychotropes occupent également une place non négligeable dans les moyens thérapeutiques offerts par l’Hôpital de Jour. Ces soins sont prodigués par une équipe pluridisciplinaire comprenant médecins, infirmiers, éducateurs, psychologues, psychomotriciens, logopédistes, physiothérapeutes et assistants sociaux. Le choix des traitements de type groupaux est issu du fait que les prises en soins groupales représentent, d’une part, une facilitation thérapeutique, car la personne avec retard mental est mise en contact avec une dynamique groupale et se confronte «horizontalement» aux attitudes et aux points de vue des autres patients. De l’autre, ces prises en soins présentent «[…] un avantage important du fait de leur flexibilité, car une grande partie des groupes peuvent accueillir des patients à n’importe quel moment; cela est essentiel, par exemple, quand il s’agit de prendre en soins un patient en pré-crise» [8]. Entre vingt et trente groupes différents sont proposés par semaine à l’Hôpital de Jour et peuvent être rassemblés en 5 types différents: les groupes verbaux, les groupes socio-éducatifs, les groupes sensoriels, les groupes de psychomotricité et enfin les groupes de mobilisation corporelle. Les patients y sont orientés en fonction de leurs capacités ou de leurs besoins mais aussi, dans la mesure du possible, en fonction de leurs intérêts. Les prises en charges individuelles sont également de différents types: il peut s’agir d’entretien avec le médecin psychiatre ou l’une des psychologues de l’Hôpital de Jour mais aussi de prises en soin avec la psychomotricienne, la logopédiste ou un des psychoéducateurs de l’Hôpital de Jour. Des entretiens avec l’assistant social peuvent également avoir lieu, généralement suite à une demande du patient lui-même.

C’est dans ce cadre et suite à la mise en place de cette structure qu’il nous a semblé indispensable, en tant que professionnels, de pouvoir évaluer la qualité ainsi que l’efficacité des nouveaux services offerts à ces patients et de pouvoir, par conséquent, légitimer l’introduction de ce nouveau mode de travail. Comme le disent [11] Kordy et Kächele: «la médecine psychosomatique et la psychothérapie étaient – et sont encore – mises au défi d’indiquer avec précision la sorte d’impact qui peut être atteinte pour quels patients sous quelles conditions». Ceci s’applique également à notre cas, bien que la situation présente des caractéristiques qui rendent une évaluation «classique» plus difficile: en effet, il est important de souligner que la petite taille de l’échantillon de même que sa grande hétérogénéité (niveaux de retard mental très différents, troubles psychiatriques très différents, programme hôpital de jour lui-même très différent en fonction des sujets, etc.) rendent peu aisée l’interprétation de nos résultats. De plus, il ne s’agit pas ici d’évaluer une thérapie à proprement parler mais une structure entière qui vise à fournir des soins variés et hétéroclites, adaptés à chaque patient.

Cet article présente donc une tentative de mesurer de manière objective et plus scientifique l’évolution de 30 patients accueillis en Hôpital de Jour. Pour l’évaluation de cette structure, nous avons choisi de porter notre attention sur les comportements à problèmes observables chez nos patients, ceux-ci étant souvent à la base d’une hospitalisation et du retrait du lieu de vie. Nous avons choisi comme outil d’évaluation l’échelle ABC qui est l’un des rares instruments possédant l’avantage d’un nombre limité d’items et d’une structure factorielle validée par un grand nombre d’études complémentaires [12,13]. Les connaissances acquises au sujet de l’ABC ont d’ailleurs été étendues grâce à d’autres analyses sur les résultats en fonction de facteurs divers tels que le sexe, l’âge, etc. [14,15].

Il s’agit donc d’une étude longitudinale menée sur 22 mois et portant sur l’évolution des comportements aberrants présentés par les sujets suivis en Hôpital de Jour.

Patients et méthodes

L’étude a été approuvée par la commission d’éthique des Hôpitaux Universitaires de Genève.

Nous avons fixé comme sujets de la présente étude, l’ensemble des patients inscrits sur la file active de l’Hôpital de Jour au 1er mars 2000, soit un total de 30 sujets. L’ensemble des sujets présente un diagnostic de retard mental ainsi qu’une comorbidité psychiatrique. Quatre de ces patients sont des patients hospitalisés de longue date (dit «en préparation» pour une sortie ultérieure). Les autres vivent pour la plupart en institutions (EPSE, etc.) et fréquentent l’Hôpital de Jour régulièrement, à des fréquences diverses.

Notons encore que ces patients ont tous un programme personnalisé à l’Hôpital de Jour (programme «à la carte») et que, par conséquent, les prises en charges sont tous différentes d’un sujet à l’autre, tant au niveau des traitements médicamenteux que de la fréquence de présence en Hôpital de Jour, du nombre de groupes ou d’entretiens individuels suivis.

Une explication et des informations orales claires concernant la recherche ont été offertes au patient la semaine précédant son entrée dans l’étude. Les patients ont été informés personnellement lors d’un entretien individuel avec les deux psychologues de l’Hôpital de Jour. Les renseignements apportés visaient essentiellement à expliquer les buts de l’étude et les bénéfices qu’en retireraient les patients. Une information écrite a été également proposée au représentant légal de chaque patient et un consentement écrit lui a été demandé. Les sujets capables de donner euxmêmes un consentement ont été invités à remplir et signer un formulaire à cet effet.

Le début de l’étude a été fixée au 1^er mars 2000. Dix prises de données ont été effectuées à intervalle d’environ deux mois, entre mars 2000 et décembre 2001. Les patients évalués ont été soumis à une observation d’une semaine, de la part de tous les soignants. Au terme de cette semaine, un questionnaire ABC a été rempli par les deux psychologues de l’Hôpital de Jour, sur la base des observations de tous les soignants.

Après la récolte de données, des fiches patients ont été remplies pour chacun des patients, sur lesquelles étaient résumées des informations au sujet des données socio-démographiques, leurs diagnostics ainsi que les traitements dont ils bénéficient (traitements médicamenteux,prises en charge avec médecins, psychologues, etc.).

Les troubles du comportement étant, dans une grande majorité des cas, à l’origine des hospitalisations dans notre Unité, nous avons choisi un outil d’évaluation qui se réfère spécifiquement à ces difficultés: l’«ABC», «the Aberrant Behaviour Checklist» [16] [traduction française par les auteurs, 1994]. Cet outil possède l’avantage de présenter à la fois un nombre limité d’items mais également une structure factorielle clairement établie et validée. Il est, en outre, également adapté à une population d’individus atteints d’un retard mental de moyen à profond. Les 58 items que comportent le questionnaire sont cotés sur une échelle de 0 à 3 points (0: le comportement n’est pas du tout un problème et 3: c’est un problème très important) et peuvent être regroupés en 5 facteurs: (1) irritabilité, agitation, pleurs (15 items); (2) léthargie, retrait social (16 items); (3) comportement stéréotypé (7 items); (4) hyperactivité, désobéissance (16 items); (5) langage inapproprié (4 items).

Les examinateurs prennent également en compte la fréquence à laquelle un comportement se produit et le type de comportement dont il s’agit.

Résultats

Caractéristiques de l’échantillon

L’âge des sujets varie entre 20 et 56 ans avec une moyenne de 35 ans. L’échantillon se compose de 22 hommes et 8 femmes. Plus de 85% des sujets bénéficient d’une mise sous tutelle ou ont des mesures tutélaires en cours. Seuls 4 sujets sont en mesure de veiller eux-mêmes sur leurs propres intérêts et ne présentent aucune mesure tutélaire.

Selon les informations recueillies dans leurs dossiers médicaux, l’ensemble des sujets présentent un diagnostic de retard mental. Notons que les niveaux de retard mental ont été déterminés par les médecins soit en fonction des évaluations psychologiques effectuées au moyen du WAIS-R, soit, pour les niveaux les plus bas, en fonction des critères d’évaluation diagnostiques de la CIM-10. Tous les degrés de retard mental sont représentés dans notre population:32% des patients présentent un retard mental «léger» (code CIM-10: F70),36%, un retard mental dit «moyen» (F71), 13% un retard mental «sévère» (F72) et enfin 19%,un retard mental dit «profond» (F73).

Tous les sujets présentent également au moins un deuxième diagnostic psychiatrique, selon la CIM-10. Ces troubles sont des plus divers avec cependant une nette majorité pour les troubles envahissants du développement (11 patients sur 30 présentent ce type de trouble) (cf. tab. 1).

Tableau 1. Diagnostics CIM-10 pour chacun des patients (diag. psy. = diagnostic psychiatrique).

Tableau 1. Diagnostics CIM-10 pour chacun des patients (diag. psy. = diagnostic psychiatrique).

En ce qui concerne les hospitalisations, on comptait déjà au début de l’étude 4 sujets hospitalisés depuis de longues périodes (de 3 mois à 38 ans d’hospitalisations). Ceux-ci sont restés hospitalisés pendant la totalité de l’étude, du 1er mars 2000 au 31 décembre 2001, ce qui représente environ 670 jours d’hospitalisation. Sur les 25 sujets restants, 13 ont bénéficié au moins une hospitalisation psychiatrique au cours de ces mêmes dates. Le total des journées d’hospitalisation sur la durée de l’étude, pour ces 13 sujets varie entre 22 et 647 jours. Ces 13 sujets ont effectués entre un et cinq séjours hospitaliers, d’une durée variant de 3 à 580 jours.

Les traitements proposés en Hôpital de Jour sont de 3 types: psychothérapies/entretiens individuel(le)s, psychothérapies/prises en charges groupales, traitements psychotropes.

Seul un sujet sur 30 ne présente aucun traitement médicamenteux (sujet 1). 27 sujets sur 30 prennent au moins un neuroleptique. Onze sujets sont sous antiépileptique/stabilisateur de l’humeur, 9 sujets prennent un traitement antidépresseur et 17 sujets prennent au moins un anxiolytique, que ce soit en réserve ou en médication fixe. Enfin, 22 sujets sur 30 prennent régulièrement des somnifères.

Le temps de présence passé en Hôpital de Jour est très différent selon les patients et peut varier d’une demi-journée (sujet n° 10) à 5 jours par semaine (pour 9 sujets sur 30).

Pour ce qui est des entretiens individuels, tous les patients bénéficient d’au moins un entretien par mois avec leur médecin psychiatre. D’une manière générale et par rapport à tous les intervenants, le nombre de prises en charge varie beaucoup, essentiellement en fonction des besoins des patients: on dénombre, en effet, de 1,5 à 36 entretiens individuels par mois.

Les traitements groupaux, quant à eux, ont été regroupés en 3 catégories: les groupes ver-baux, non-verbaux et socio-éducatifs. Seuls 17 de nos 30 sujets participent à des groupes verbaux. Ces 17 sujets bénéficient d’une moyenne de 2 groupes par semaine (minimum un groupe verbal par semaine et maximum 5).Vingt-trois sujets sur 30 participent à des groupes non-verbaux (minimum un groupe non-verbal par semaine et maximum 8). Enfin, 26 sujets sur 30 fréquentent des groupes de type socio-éducatifs.

Evolution des comportements

Tous les sujets n’étant pas forcément présents lors de chacune des récoltes de données (en raison de sorties momentanées ou de vacances), nous avons obtenu un nombre total de 234 questionnaires ABC, ce qui représente une moyenne de 7,8 récoltes de données par sujet (maximum 10 récoltes de données et minimum 1). Lors des prises de données, on constate un nombre de sujets présents variant de 28 à 21.

Une analyse de Friedman a permis de montrer un changement globalement significatif pour les facteurs F1, F3, F4, et FT au cours du temps (cf. tab. 2a). Notons toutefois que les sujets pour lesquels il manque une prise de données ont été éliminés de l’analyse, qui s’est effectuée sur un total de 15 sujets.

Tableau 2. Analyse de Friedman.

Tableau 2. Analyse de Friedman.

Afin de déterminer l’incidence de la variable retard mental sur ces résultats, comme cela avait déjà été fait dans les études de Aman et al. [14] et de Aman et al. [17], nous avons séparé notre échantillon en deux en regroupant les sujets présentant un retard mental léger et moyen (RML, n = 9) et les sujets présentant un retard mental sévère et profond (RMP, n=6). Une nouvelle analyse de Friedman sur chacun des deux groupes nous montre des données qui diffèrent en fonction du niveau de retard mental: en effet, les sujets du groupe RML présentent des changements au cours du temps dans pratiquement tous les facteurs (à l’exception du facteur F2 [léthargie-retrait social]). Tous ces changements se font dans le sens d’une amélioration des comportements. Dans le groupe RMP, par contre, on n’observe qu’un seul effet significatif, qui va dans le sens d’une péjoration du comportement au niveau du facteur F3 (comportement stéréotypé) (cf. tab. 2b–c). L’effet global observé sur l’échantillon «tous niveaux confondus» se retrouve donc de manière plus marquée dans le groupe de sujets RML. Rappelons cependant que les groupes pris en compte pour cette analyse sont malheureusement fortement réduits du fait que seuls 15 patients parmi nos 30 sujets de départ ont été présents à toutes les récoltes de données.

Ces deux groupes semblant présenter des résultats très différents, nous avons ensuite effectué une analyse de type Wilcoxon Mann-Whitney pour chacun des facteurs et sur chaque temps (cf. tab. 3). Globalement, on observe, sur le facteur total, des différences significatives entre RML et RMP à partir du temps 8. Les RML se différencient des RMP, les premiers améliorant leur comportement et les seconds demeurant plutôt stables (voir fig. 1). Les mêmes tendances s’observent aux facteurs 1, 3 et 4. Sur le facteur 2, par contre, la différenciation entre les deux groupe se fait plus tardivement, seulement à partir du temps 10.

Figure 1. Différences entre les groupes légers (RML) et profonds (RMP) au cours du temps.

Figure 1. Différences entre les groupes légers (RML) et profonds (RMP) au cours du temps.

Tableau 3. Différences entre les groupes légers (RML) et profonds (RMP), (Test Mann-Whitney, test two-way).

Tableau 3. Différences entre les groupes légers (RML) et profonds (RMP), (Test Mann-Whitney, test two-way).

Il est à noter toutefois une particularité au temps 3 où cette différence était déjà observable sans persister dans les récoltes ultérieures.

Au niveau du langage inapproprié les deux groupes se différencient significativement uniquement aux temps 1 et 2. Par après, le facteur 5 ne montre plus de différences entre les 2 groupes.

Afin de déterminer dans quels sens s’opèrent les changements, des comparaisons des différents temps deux à deux ont été effectuées à l’aide de Wilcoxon signed rank test sur l’ensemble des sujets puis sur les deux groupes RML et RMP pris séparément.

Le tableau 4 nous indique les différences significatives observées entre la première récolte de données et les suivantes.

Tableau 4. Test Wilcoxon: différences significatives entre ABC1 et suivants.

Tableau 4. Test Wilcoxon: différences significatives entre ABC1 et suivants.

En considérant l’ensemble des sujetsl’ensemble des sujets on peut voir que les changements s’opèrent essentiellement dans le sens d’une amélioration (à l’exception du facteur 5 qui se péjore entre la première et la troisième prise de données et le facteur 2, entre la première et la sixième prise de données). Ces améliorations sont observables essentiellement sur les facteurs 1 (irritabilité, agitation, pleurs) et 5 (langage inapproprié). On remarque toutefois une amélioration dans les facteurs 2 (léthargie, retrait social) et 3 (comportement stéréotypé) entre les temps 1 et 3.

Si on compare ces résultats à ceux obtenus en séparant notre groupe en deux en fonction du degré de retard mental des patients, on observe des résultats totalement différents: ainsi, entre le temps 1 et le temps 10, chez les sujets «légers», on constate des améliorations significatives des scores sur les facteurs 1 (irritabilité, agitation, pleurs), 4 (hyperactivité, désobéissance), 5 (langage inapproprié) ainsi que sur le total.

Chez les sujets profonds, par contre, les seules différences significatives observables nous indiquent des péjorations des résultats au niveau des facteurs 3 (comportement stéréotypé), 4 (hyperactivité, désobéissance) et total.

Discussion

Nous avons souhaité, dans cette étude, évaluer les effets d’une prise en charge en Hôpital de Jour pour des patients avec un retard mental et des troubles psychiatriques associés. Nous avons axés nos observations sur les problèmes de comportement, ceux-ci étant fréquemment en lien avec les hospitalisations de nos sujets.

Les données dans leur ensemble nous indiquent la présence de changements sur la période de l’étude et ces changements montrent une amélioration globale de l’état des patients.

L’analyse de Friedman nous démontre qu’un changement global au cours du temps peut être observable sur les facteurs F1, F3, F4, et FT. Ce changement va dans le sens d’une amélioration au cours du temps.

Le Wilcoxon signed rank test montre, en allant plus dans le détail, des améliorations de certains facteurs mélangés à des péjorations. On constate toutefois que ces changements vont, pour la plupart des cas dans le sens d’une amélioration des comportements, sauf au temps 6 où l’ensemble des sujets se péjorent et ce pratiquement sur tous les facteurs. Cette 6e récolte de donnée correspond au mois de janvier 2001, période qui, après fêtes de fin d’année et camps d’hiver, est connue pour être difficile pour notre population. On pourrait donc supposer qu’un effet en résulterait et il serait judicieux de pouvoir le vérifier avec les récoltes de données à venir.

Après l’évaluation des données générales nous avons continué l’analyse en tenant compte des différents niveaux cognitifs en se ralliant aux observations de Aman et al. [14,17] qui avaient remarqué une inhomogénéité des résultats de l’ABC selon le niveau de retard mental.

Nous avons donc composé un groupe avec retard mental moyen et léger, nommé RML, et un autre groupe avec retard mental sévère et profond, nommé RMP. Il ressort alors des tests effectués que les deux groupes RML et RMP se différencient l’un de l’autre au cours du temps: en début d’étude, les résultats à l’ABC dans chacun de ces groupes ne sont pas significativement différents alors qu’une différence apparaît, tout d’abord au temps 3. Cette séparation entre les deux groupes ne perdurera pas lors des prises de données suivantes. Au temps 8, par contre, cette séparation se manifeste à nouveau et progresse jusqu’à la fin de l’observation. Il est intéressant d’observer que les temps 3 et 8 correspondent au mois de juillet et un rapport peut être établi avec un changement de programme dû à la période de vacances d’été: de nombreux éducateurs sont absents à ce moment- là, certains des groupes s’arrêtent sur la période des vacances. Les sujets eux-mêmes peuvent parfois partir en vacances en famille ou participer à des camps d’été. C’est à ces moments critiques que nous observons l’apparition de différences de comportement entre les deux groupes RML et RMP. Il est à noter que l’on observe une plus grande quantité de troubles envahissant du développement dans le groupe RMP que dans le groupe RML (cf. tab. 1).

Les analyses détaillées par groupe selon le retard mental, RML et RMP, nous indiquent une amélioration clinique et une diminution des troubles de comportement pour le groupe avec un meilleur ressort cognitif. Ainsi, les sujets présentant des niveaux de retard mental allant de léger à moyen (F70–F71) présentent moins de troubles de comportement au cours du temps et ceci essentiellement au niveau de l’agitation, des comportements stéréotypés et de l’hyperactivité.

Les patients présentant un retard allant de sévère à profond, par contre, restent relativement stables , c’est-à-dire, qu’on observe peu de changements significatifs entre les différentes prises de données dans le groupe RMP, ou montrent certains de leurs résultats se péjorer, notamment au niveau des comportements stéréotypés et de l’hyperactivité.

Il semble ainsi que les traitements proposés en Hôpital de Jour ne conviennent pas de la même manière à chacun des patients. L’essentiel des prises en soin est de type groupale et correspond bien à une population intellectuellement moins atteinte.

Les personnes avec retard mental sévère et profond nécessitent d’une part plus de prises en soin individuelles, coûteuses en temps et en personnel et de l’autre une présence nombreuse de soignants dans les activités groupales. Il est par ailleurs impossible de faire l’économie de la prise en soin groupale car les patients doivent être préparés à intégrer ou réintégrer les groupes «naturels» des résidences ou des ateliers. La prise en soin individuelle, d’autre part, tout en étant nécessaire, risque de créer des liens trop exclusifs entre un patient et un soignant, au détriment d’une ouverture sociale. Il est probable que pour la population avec retard mental sévère et profond, une partie des groupes de l’Hôpital de Jour ne soit pas suffisamment adaptée à leur niveau cognitif. Notre hypothèse est que nous devrions créer des espaces de prise en soin individuelle en groupe pour permettre à ce type de patient d’obtenir des soins adaptés aux besoins de l’individu tout en bénéficiant d’une dynamique groupale nettement plus contenante que la dynamique en dyade. Le manque d’outils de soins adaptés a cette population avec retard mental sévère–profond peut aussi amener à intégrer ces patients dans des groupes cognitivement trop exigeants, ce qui provoque une surstimulation anxiogène. D’autre part, la proportion importante de troubles envahissant du développement dans le groupe RMP pourrait aussi faire penser à la nécessité d’une prise en soin nettement plus structurée, de type TEACCH, pour cette population [18,19].

Ces résultats doivent être nuancés en fonction des problèmes méthodologiques posés par l’étude. En effet, certains facteurs peuvent influencer les résultats et limiter les conclusions que nous pourrions en tirer: notons tout d’abord la petite taille de notre échantillon et la grande hétérogénéité de nos sujets. Ceux-ci ne présentent pas les mêmes troubles, et ne reçoivent d’ailleurs pas les mêmes traitements, les programmes de jours étant tous strictement individualisés. D’ailleurs, du fait de cette population particulière, il serait éthiquement mais aussi pratiquement inenvisageable de créer un groupe contrôle puisque cela signifierait laisser certains patients sans soins ou sans entourage jusqu’à l’occurrence d’une hospitalisation inévitable et certainement longue et coûteuse.

D’autre part, l’Hôpital de Jour accueille des sujets en crise, donc à un moment où leurs résultats à l’ABC devraient être médiocres. Une fois la crise terminée (ou pour le moins gérée), ces patients sortent de l’Hôpital de Jour et rejoignent leur lieu de vie, d’occupation, de travail … Il faut souligner de même que la plupart des patients de l’étude se trouvaient, à leur arrivée en Hôpital de Jour, dans un état tel que leur structure d’accueil (foyer, atelier protégé, famille, etc.) n’aurait pu les accueillir sans le soutien donné en Hôpital de Jour à temps complet ou partiel. La structure de l’Hôpital de Jour permet, en effet, de décharger les équipes éducatives de même que les familles en offrant au patient non seulement un traitement mais aussi une occupation loin de ses structures habituelles, et ceci au cours d’une période particulièrement difficile. Ainsi, sans l’existence de cette structure, la seule solution envisageable aurait été l’hospitalisation, avec les coûts inhérents mais surtout le traumatisme que cela implique pour le patient. Ces constatations démontrent l’importance de la mise en place de ce type de lieu de soin.

Bien souvent, la stabilisation du comportement nécessaire à cette sortie peut intervenir en dehors des récoltes de données de l’étude qui sont, rappelons- le, relativement éloignées (une récolte environ tous les 2 mois). D’ailleurs, la durée de la période d’observation sur laquelle le questionnaire est rempli peut également être critiquée. Cette période, d’une semaine seulement, paraît un peu courte: il est effectivement possible que cette observation s’effectue sur une semaine particulièrement difficile pour un patient alors que celui-ci s’est parfaitement bien comporté pendant le reste de l’intervalle entre les deux récoltes de données. L’inverse est également possible. A l’origine, les auteurs préconisaient une durée d’observation d’un mois pour chaque ABC, ce qui permettait d’obtenir une vision plus large du comportement [16]. Cette durée d’observation n’a pas pu être maintenue dans notre cas pour des raisons d’organisations dans le service.

Conclusion

Les résultats obtenus nous ont donc donné, dans leur globalité, une appréciation positive de l’état clinique des patients et nous ont permis d’envisager une modification dans la structure de l’Hôpital de Jour en prévoyant une différenciation des activités et si possible un dédoublement de la structure de soin en deux différentes structures, l’une pour les patients avec niveau cognitif plus évolué et l’autre pour les patients avec niveau cognitif plus limité. La différence de niveau cognitif, dans la population étudiée correspond aussi à un profil différent des troubles: on retrouve en effet des troubles plus classiquement psychotiques dans le groupe RML et plus sur le versant du développement pour le RMP. Ces différences d’évolution des comportements pourraient donc être le reflet d’un profil pathologique différent et d’un besoin de soins distinct.