Le désavantage social des troubles mentaux: épidémie, invalidation ou stigmatisation

Abstract

The social disadvantage of mental health disorders: epidemic, disablement or stigma Pople suffering from mental disorders are increasingly excluded from the labour market by a growing disability insurance use. Young adults are most affected by this phenomenon, with the largest increase of disability pensions for mental health disorders in European industrialised countries. Several hypotheses can explain this phenomenon: an increase in the number and severity of mental disorders; a market less adapted to the mental disorders; or an increase of stigma about mental disorders. Aim of this article is to discuss the role of stigma. Results: In mental disorders, stigma and disability have effects entangled in a vicious circle. Unlike physical disability, social disadvantage in mental disorders do not result linearly from a functional limitation. Machine as a “perfect worker” and the increasing demands of relational skills in employment do not favour mental disorders. Moreover, stigma and self-stigma worsen mental disorders and overlap with them. Some common psychological disorders such as depression or personality disorders are particularly sensitive to self-stigma. Conclusion: It is urgent to stop increasing the exclusion from the labour market of persons suffering from mental disorders. “Private” and “social” recovery must be enabled by pragmatic methods, whether exclusion is being due to stigma or disability. Some concepts such as a recovery model or a supported employment developed for severe and highly stigmatised mental disorders such as schizophrenia should be adapted for more frequent mental disorders like depression or personality disorders. Recovery model values the ability to retrieve a social role despite persistence of symptoms. Interventions like “individual placement and support” overturn usual medical logic that “cure precedes employment”. Integration in employment thus becomes an integral part of the recovery process and addresses simultaneously: disorder, job integration related stress and exclusion due to stigma.

Introduction

La désinstitutionalisation et l’intégration sociale des personnes souffrant de troubles psychiques sont devenus des principes de base des traitements psychiatriques. L’exercice des droits civiques, le droit au logement et l’accès à l’emploi sont revendiqués dans une perspective de rétablissement. Parallèlement à cette évolution de la psychiatrie qui touche principalement les troubles psychiatriques sévères tels que la schizophrénie ou les troubles bipolaires, on observe une augmentation importante du nombre de personnes en incapacité de travail en raison de troubles psychiques plus répandus tels que les troubles de la personnalité, les troubles anxieux ou la dépression. Dans cette population, le taux de chômage est trois fois plus élevé [1]. L’invalidité pour des raisons psychiques représente 40% de l’ensemble des causes d’invalidité et les nouvelles demandes de rente pour des raisons psychiques augmentent chez les jeunes de 18 à 24 ans alors qu’elles diminuent dans les autres classes d’âge [1]. Le taux de retour à l’emploi après une période d’invalidité étant très faible, celle-ci équivaut une exclusion du marché de l’emploi d’un nombre grandissant de personnes souffrant de troubles psychiques. De manière paradoxale, alors que la psychiatrie développe des méthodes pour mieux intégrer dans la communauté les troubles psychiatriques sévères, les désavantages sociaux liés à des troubles mentaux plus fréquents s’aggravent, avec une exclusion du marché du travail. Plusieurs hypothèses peuvent expliquer ce phénomène: une augmentation du nombre et de la gravité des troubles mentaux; un marché de l’emploi moins adapté aux troubles psychiques; ou une augmentation de la stigmatisation des troubles mentaux. L’objectif de cet article est discuter ces différents aspects, de focaliser sur la stigmatisation et d’examiner comment modifier les approches pour enrayer ce phénomène.

Epidémie de troubles mentaux ou augmentation de la stigmatisation?

L’épidémie d’invalidité peut être due à de nombreux facteurs: une augmentation du nombre de personnes souffrant de troubles psychiques dans la population, une meilleure détection des troubles, un abaissement du seuil ou une augmentation du nombre de troubles identifiables, ou une stigmatisation plus importante des troubles psychiques dans le marché de l’emploi. L’augmentation du nombre de personnes souffrant de troubles mentaux est peu probable et elle n’est pas nécessaire pour expliquer le phénomène. Les études épidémiologiques s’accordent pour montrer que les troubles mentaux de type dépression, anxiété,troubles de la personnalité et d’abus de substances sont extrêmement fréquents et touchent près de 50% de la population au cours de la vie [2,3]. De plus, le passage de l’enfance à l’âge adulte constitue un pic d’apparition de la plupart des troubles psychiques, en particulier lorsqu’ils deviennent récurrents ou durables [4]. Au vu de ces éléments, il semble plus probable que «l’épidémie» observée soit la résultante d’une meilleure identification des troubles ou une aggravation de leurs conséquences sociales. Des efforts importants ont été réalisés dans les pays développés pour mieux identifier les troubles psychiques comme la dépression, par exemple dans les programmes de lutte contre le suicide. En conséquence, ces troubles semblent mieux identifiés et traités, comme en témoignent les courbes croisées de la diminution des taux de suicides et de l’augmentation de la prescription d’antidépresseurs dans les pays du nord de l’Europe [5]. Les débats sur l’identification et la classification des maladies autour des différentes versions des manuels diagnostiques et statistiques ou sur l’influence de stratégies marketing sur certains diagnostics comme la phobie sociale montrent que l’identification des troubles psychiatriques dépend en partie de facteurs indépendants du nombre de cas dans la population [6]. Néanmoins, cet aspect d’identification et de traitement devrait entraîner une diminution des cas d’invalidité pour des raisons psychiques plutôt que les augmenter. L’interprétation la plus convaincante de cette «épidémie» concerne donc une aggravation des conséquences sociales des troubles psychiques.

Les études épidémiologiques internationales ont montré que si les troubles psychiatriques sévères ont une prévalence semblable entre les régions, leurs conséquences sociales sont variables selon le contexte, et cela de manière défavorables pour les pays développés. Une personne souffrant de schizophrénie a environ 1.5 fois plus de chance d’être rétablie, intégrée socialement et de disposer d’une activité rémunérée dans un pays en voie de développement que dans un pays industrialisé [7]. Les conséquences sociales de troubles psychiques semblent donc plus graves dans nos sociétés «développées». Les causes de l’augmentation de cette discrimination des personnes souffrant de troubles psychiques dans nos sociétés sont multiples. Nous faisons l’hypothèse que des mécanismes de stigmatisation sont à l’œuvre dans l’augmentation de l’invalidation des troubles psychiques, plutôt qu’une augmentation des troubles psychiques eux-mêmes. Pour montrer ce phénomène, nous allons utiliser le modèle décrit par Link et Phelan [8], qui conceptualise la stigmatisation comme la résultante d’un cercle vicieux qui consiste à étiqueter, stéréotyper, séparer, discriminer et priver de pouvoir social les personnes qui en sont victimes. Nous ne nions pas que d’autres mécanismes soient également à l’œuvre, comme la modification du marché du travail ou le système des assurances sociales. Nous allons toutefois nous concentrer sur les aspects liés à la stigmatisation et à l’auto-stigmatisation.

La stigmatisation des personnes souffrant de troubles psychiques

Le stigmate est «un attribut qui jette un discrédit profond» qui entraîne que l’individu «cesse d’être une personne accomplie et ordinaire et tombe au rang d’individu vicié, amputé» [9]. La stigmatisation désigne à la fois l’action de flétrir, blamer avec dureté et publiquement, autant que le résultat de cette action. Quelles qu’en soient les causes, les qualifications qui désignent un groupe stigmatisé sont toujours les mêmes: les personnes appartenant à ce groupe sont «paresseuses et nuisibles» et «profitent abusivement des ressources du groupe dominant». Ce discours n’est pas lié à des caractéristiques fixes, mais varie selon le contexte social et le moment dans le temps [9]. Il a été appliqué aux migrants hollandais aux Etats-Unis à la fin du XIX^ème, autant qu’aux juifs durant la deuxième guerre mondiale ou qu’aux roms aujourd’hui. Consulter un psychiatre peut être un signe de réussite sociale dans un milieu aisé et être un motif de discrimination dans un contexte social défavorisé de la même région.

L’auto stigmatisation

L’auto-stigmatisation ou stigmate internalisé consiste à s’approprier les défauts attribués à un groupe lorsqu’on est identifié à ce groupe. L’internalisation des stéréotypes par la personne stigmatisée la conduit à se considérer elle-même comme «paresseuse et nuisible» ou «moins qu’humaine». L’importance de ce phénomène, a été mise en évidence par des personnes rétablies de troubles mentaux comme une schizophrénie [10]. Selon ces auteurs, l’autostigmatisation peut conduire a une diminution de l’estime de soi et de l’efficacité personnelle, ou au contraire à une «juste colère» qui peut contribuer à surmonter les difficultés [11]. L’auto-stigmatisation peut avoir un effet particulièrement néfaste dans une période de construction de l’identité, ou dans une période de crise identitaire. Elle aboutit à une forme d’impuissance apprise, l’effet «pourquoi essayer?» [12].

Les mécanismes de stigmatisation et d’auto-stigmatisation à l’œuvre

Etiqueter et stéréotyper: les mécanismes à la base de la stigmatisation

Etiqueter consiste à identifier des différences superficielles comme par exemple la couleur de la peau ou l’orientation sexuelle et à les désigner comme un écart intolérable par rapport à la norme du groupe dominant. L’étiquetage pose la question de la norme et de la tolérance à la variation de cette norme. Comme exemple extrême, lorsque le régime nazi pose comme norme un surhomme aryen idéalisé, il introduit un climat de peur et de suspicion qui favorise de manière violente la stigmatisation d’autrui. Cette norme est suffisamment floue et idéalisée pour suspecter l’ensemble de la population de ne pas être suffisamment «pure». Ainsi, lorsque la «norme» s’approche d’un idéal surhumain, elle favorise à la fois l’étiquetage arbitraire et un rejet d’autant plus violent que l’on risque d’être suspecté soi-même. Les risques aujourd’hui d’augmenter l’étiquetage des personnes souffrant de troubles psychiques sont liés l’évolution du marché du travail, à l’épidémiologie des troubles psychiques, à la dévalorisation de la faillibilité humaine face à la machine, à la dévalorisation de la notion de réparation et à la perte du droit à l’oubli. Premièrement, l’évolution du marché du travail vers les activités de service rend les troubles psychiques plus visibles et identifiables. En effet, dans un marché orienté vers la production, ce sont les défauts du corps comme l’amputation d’une jambe ou d’un bras qui sont le plus visibles. Dans marché orienté vers les services, l’impact relationnel des troubles psychiques est plus évident. Deuxièmement, les troubles psychiques touchent près d’une personne sur deux au cours de la vie. Cet aspect devrait logiquement «normaliser» les troubles psychiques. Mais tant que cette étiquette ne peut pas être revendiquée fièrement, elle doit au contraire être rejetée d’autant plus violemment qu’elle pourrait tous nous concerner. D’autre part, les progrès techniques et socio-économiques, qui ont amenés le confort et l’accès généralisé à des biens de consommations dans les pays industrialisés, peuvent aussi modifier notre rapport à l’humanité. Premièrement, l’idéal dans l’activité productive n’appartient aujourd’hui plus à l’humain, mais à la machine. Le goût du bel objet manufacturé, précieux par ses défauts, n’est valorisé que par une élite. Les normes plus largement répandues de «qualité totale», de productivité constante sont liées aux machines, ordinateurs et robots. Dans ce cadre, l’humain est une source de risque: elle n’est pas tolérable, comme en témoigne la judiciarisation de l’erreur. Le trouble psychique représente dans ce contexte un miroir intolérable de la faillibilité humaine: la personne devient «inexplicablement» dysfonctionnelle, imprévisible. Deuxièmement, dans une société de consommation, la notion de réparation n’est pas valorisée. Ce qui est cassé est à jeter, même s’il faut oublier pour cela la capacité de résilience de l’être humain. Enfin, la conservation et la circulation de l’information entraîne qu’une étiquette une fois posée a tendance à perdurer indéfiniment, quelque soit sa validité. Ainsi, le trouble psychique présente de nombreux risques d’étiquetage, et cette étiquette une fois posée, risque bien de rester permanente, quelque soit l’évolution de la personne.

Stéréotyper consiste à attribuer des défauts à la personne étiquetée sans tenir compte des autres informations à disposition. Les troubles mentaux sont un terreau très favorable aux stéréotypes et pas seulement pour les dangers supposés des troubles psychiatriques sévères. Les employeurs préfèrent engager une personne «peu fiable et paresseuse» sans antécédents psychiatriques, qu’une personne «fiable et motivée» ayant eu des antécédents de troubles mentaux [13]. L’attitude des soignants devient plus négative lorsqu’ils sont confrontés à des vignettes cliniques indiquant des antécédents «psychiatriques» que «lombalgiques» [14]. Stéréotyper suppose une connaissance superficielle ou partielle, mais néanmoins insuffisante pour surmonter des a priori négatifs. Lorsque le niveau de connaissance général sur la santé mentale augmente, il est possible que l’on passe par une phase durant laquelle le niveau de connaissance permet d’identifier les troubles et craindre leurs conséquences, mais reste insuffisant pour les comprendre et les accepter. Le rapport de l’OMS en 2001 [15] sur la santé mentale dans le monde a permis de prendre conscience de l’impact économique majeur des troubles mentaux. Cette prise de conscience a pu avoir un effet positif pour accorder plus de moyens pour la détection et les traitements des troubles psychiatriques. Par contre, elle a pu également rendre conscient les entreprises du risque économique d’engager des personnes souffrant de troubles mentaux même légers sans leur donner les moyens d’y faire face.

Séparer «eux» et «nous», discriminer et priver de pouvoir social

L’étiquette et les attributs indésirables qui s’y rattachent modifient profondément l’identité et rendent la personne fondamentalement différente aux yeux des autres. Sa qualité d’être humain est dégradée. Cette différence se traduit dans le vocabulaire: «être» dépressif, difficile, plutôt «qu’avoir» une dépression ou des problèmes relationnels. Discriminer et priver de pouvoir social constitue la dernière étape de la stigmatisation. Ainsi, à partir de différences superficielles, la personne discriminée est mise à l’écart et perd le droit à jouer son rôle social. Cette perte de statut ne résulte pas seulement d’une forme ouverte et visible de discrimination, mais aussi par une discrimination structurelle, constituée de détails subtils comme le droit à la parole, la qualité d’écoute ou d’approbation, la condescendance ou le paternalisme.

Les stéréotypes sur la psychiatrie

La psychiatrie est elle aussi victime d’étiquettes et de stéréotypes, qui aboutissent également à une forme de stigmatisation, non seulement de la psychiatrie comme branche moins valorisée de la médecine, mais aussi des professionnels qui y travaillent. On peut distinguer des stéréotypes sur la psychiatrie hospitalière, la psychothérapie, et la psychiatrie biologique. La psychiatrie hospitalière est victime de la confusion entre les soins et le contrôle social, que l’histoire asilaire n’a pas contribué à clarifier. Quelque soit la réalité de la psychiatrie hospitalière moderne, axée sur les soins aigus et non sur l’hébergement asilaire, l’étiquette «asile» et les stéréotypes associés persistent. De manière contradictoire, on lui attribue à la fois les défauts «d’enfermer et contraindre injustement» des personnes «qui ne font que vouloir vivre autrement», mais aussi de «laisser en liberté des fous dangereux». Par exemple, dans un article du Temps du jeudi 31 août 2000 intitulé «La mésaventure d’un «forcené» ébranle gendarmes et psychiatres», le journaliste dénonce dans une première partie les mesures de contraintes et l’enfermement imposés à un jeune homme qui présentait un épisode psychotique. Dans une deuxième partie, il dénonce avec la même véhémence le laxisme avec lequel l’hôpital psychiatrique ne l’a pas enfermé pour éviter une fugue [16]. Les stéréotypes de la psychothérapie contiennent une pointe d’envie vis à vis d’une psychiatrie «luxueuse», «inefficace et inutile» et «destinée principalement aux bien portants». La psychiatrie biologique possède l’image «puissante», mais suspecte de pouvoir guérir dans un «paradis artificiel». La psychiatrie communautaire existe encore peu dans l’image du public en Suisse. Elle porte le stéréotype en partie positif de la «psychiatrie hors des murs», sans abolir la stigmatisation. La psychiatrie hors des murs c’est «très bien, mais pas chez moi» («not in my backyard») [17].

Les stéréotypes de la psychiatrie asilaire, de la psychothérapie et de la psychiatrie biologique ont l’avantage d’évacuer la complexité de l’intrication entre troubles mentaux et société. Dans la psychiatrie asilaire, il y a un dedans et un dehors, dont les rapports sont strictement réglementés. Les personnes dans l’asile perdent l’essentiel de leurs droits et sont soumises à un système hiérarchique simple qui est clairement distinct de la vie dans la société. La psychothérapie fait quant à elle de l’interaction entre santé mentale et société une affaire strictement privée, confidentielle, «entre quatre yeux». La psychiatrie biologique évacue elle aussi la dimension sociale et considère le trouble mental comme strictement médical et interne à la chair de la personne. La psychiatrie sociale et communautaire a le défi de s’impliquer complètement dans la complexité de la vie sociale et sans nier la part individuelle du trouble. D’un côté, cela suppose de sortir de la «protection» contraignante et discriminante de l’asile, qui est une des sources d’invalidation des troubles mentaux. De l’autre, cela implique de développer des méthodes qui favorisent l’activation d’une résilience communautaire, c’est-à-dire non plus seulement la guérison «privée» de la psychothérapie ou de la psychiatrie biologique, mais une guérison à la fois privée et sociale.

Désavantage social: handicap ou stigmatisation

La stigmatisation et le handicap aboutissent tous deux à un désavantage social. Ces deux déterminants sont mêlés dans les troubles psychiques de manière beaucoup plus importante que dans les troubles somatiques. Dans le modèle du handicap physique, on peut identifier une causalité linéaire: le trouble a des conséquences fonctionnelles, qui déterminent un handicap et un désavantage social. Par exemple, une tétraplégie entraîne des troubles fonctionnels moteurs, un handicap nécessitant l’usage d’une chaise roulante et un désavantage social comme une limitation physique à l’accès à des bâtiments ou des services. Dans les troubles psychiques, cette causalité linéaire apparaît moins évidente et on peut parler plutôt de causalité circulaire. Si les limitations fonctionnelles jouent un rôle dans le handicap psychique, on constate que leur effet sur l’incapacité à occuper un emploi devient disproportionné. Un trouble de la personnalité sans rapport immédiat avec les compétences exigées dans une activité professionnelle peut devenir un obstacle insurmontable pour l’accès à l’emploi [18]. Premièrement, les conséquences sociales des troubles sont plus importantes que les conséquences fonctionnelles directes des troubles eux-mêmes. Peu importe ce dont sont capables les personnes, souffrir d’un trouble psychique signifie devenir peu compréhensible, imprévisible: une tare qui affecte non seulement la personne elle-même, mais aussi ses liens avec ses proches et la communauté. Deuxièmement, la stigmatisation des troubles mentaux court-circuite la notion classique de handicap pour passer directement de l’étiquette du trouble au désavantage social. Comme nous l’avons montré plus haut, il suffit qu’une personne soit identifiée comme souffrant de troubles psychiques pour que sa désirabilité auprès d’un employeur soit rabaissée. Enfin, la rupture des liens sociaux et l’autostigmatisation ont des conséquences négatives directes sur l’aggravation des troubles psychiques eux-mêmes, en diminuant l’estime de soi, la motivation au traitement ou la capacité d’autorégulation dans la relation à autrui. De plus, cette rupture aggrave les effets de la discrimination larvée?, invisible, en diminuant notamment l’accès des personnes aux réseaux sociaux d’influence ou les capacités de relais par le bouche à oreille.

Certains troubles psychiques comme la dépression, les troubles anxieux ou les troubles de la personnalité pourraient être plus vulnérables à la stigmatisation, non pas par l’ampleur de celle-ci comme dans le cas de la schizophrénie, mais par leur hypersensibilité à celle-ci. Les personnes souffrant de troubles dépressifs pourraient être particulièrement affectées par l’autostigmatisation, en raison de l’introjection, de la dévalorisation et de la perte d’estime de soi inhérentes au trouble. Ainsi, les personnes déprimées pourraient adhérer de manière plus forte au stéréotype «les personnes déprimées ne sont plus bonnes à rien dans le domaine de l’emploi». Les personnes souffrant de troubles anxieux, notamment de phobie sociale, pourraient trouver dans le regard des autres une confirmation de leur sentiment d’insuffisance et aggraver les comportements d’évitement. Les troubles de la personnalité pourraient être touchées par la stigmatisation par leur hypersensibilité au rejet et à l’abandon, et par les attentes idéalisées vis à vis de l’emploi et des employeurs: «à quoi bon essayer de m’intégrer dans une société qui ne veut pas de moi».

Le rôle de la psychiatrie sociale et communautaire

Contribuer à enrayer l’épidémie

Nous avons vu que «l’épidémie» de désavantage social en raison de troubles psychiques n’ est pas lié à une augmentation du nombre de personnes souffrant de troubles psychiques, mais plutôt à la prévalence élevée des troubles psychiatriques dans la population, ainsi qu’à une meilleure sensibilisation à la détection et au traitement des troubles, mais surtout à l’intrication du handicap et de la stigmatisation des troubles mentaux. Dans ce débat, l’expérience acquise avec les troubles mentaux sévères et persistants permet d’envisager des solutions, à condition d’ouvrir le champ d’action de la psychiatrie communautaire aux autres troubles et d’en adapter les pratiques. Premièrement, passer d’un modèle biomédical de guérison (au sens «cure») à un modèle biopsychosocial de rétablissement (au sens «care») peut constituer un antidote à la stigmatisation des troubles psychiatriques à toutes les étapes du mécanisme de stigmatisation [19]. Deuxièmement, la psychiatrie communautaire a développé des solutions pragmatiques pour se rétablir simultanément de manière «sociale» et «privée» sans exiger la disparition complète d’un trouble. Ce modèle promeut des interventions qui inversent la logique médicale habituelle d’une guérison des troubles individuels avant d’en considérer les conséquences sociales. A l’inverse, dans ce modèle, la mise en situation sociale, comme une insertion en emploi, précède ou accompagne le processus de guérison.

Le modèle du rétablissement comme antidote à l’invalidation et à la stigmatisation

Le modèle du «rétablissement» a été développé principalement par des personnes souffrant de schizophrénie pour mieux convenir à leur expérience personnelle de la guérison [20]. Que signifie en effet «guérir» d’une maladie telle que la schizophrénie? Le modèle médical, en se focalisant sur la «cure» de la cause des troubles, offre des perspectives restreintes aux personnes souffrant de troubles psychiques, que les personnes interprètent comme une absence d’espoir. Or, comme le montrent les travaux sur le modèle du rétablissement, guérir d’un trouble psychiatrique n’est pas seulement une guérison privée, mais c’est surtout le rétablissement d’un rôle social, d’une vie pleine et significative dans la communauté [21]. Peu importe la disparition des symptômes ou même de la maladie, si cette disparition ne permet pas de retrouver sa place auprès des autres dans la communauté. Même si ce modèle a été développé initialement pour les troubles psychiatriques sévères tels que la schizophrénie, une question semblable se pose pour les troubles dépressifs ou pour les troubles de la personnalité.

Ce modèle est en même temps un antidote précis à plusieurs aspects de la stigmatisation et de l’invalidation [19]. Fondé sur l’espoir d’un processus de changement, il s’oppose à un étiquetage permanent lié à l’existence immuable d’un trouble. Au contraire, l’être humain a un parcours singulier constamment modelé par l’expérience vécue. Il lutte contre le stéréotype d’une identité réduite au trouble et la séparation entre «eux» et «nous» comme moins qu’humain: «je ne suis pas un dépressif, mais un être humain souffrant d’une dépression, qui n’est qu’une part de moi». Ce modèle promeut également la réappropriation du pouvoir individuel et collectif, ainsi que le maintien des connexions sociales dans une «juste colère» contre la discrimination, en faisant explicitement référence à des mouvements sociaux comme la lutte contre la ségrégation raciale.

Dans la perspective plus large de l’augmentation des désavantages sociaux des troubles mentaux, il offre une alternative crédible à l’objectif de «guérison des troubles» comme préalable à l’insertion sociale et professionnelle. Il s’oppose également à un modèle de perfection imposé par la machine sur l’homme, à jeter lorsqu’il est usé, et promeut l’idée de «cicatrisation» plutôt que de «cure»: l’expérience de la maladie nous transforme, retourner à l’état antérieur «de perfection» n’est ni possible, ni souhaitable. Le modèle du rétablissement permet aux personnes souffrant de troubles psychiques de lutter contre l’auto-stigmatisation et de revendiquer fièrement leur résilience. Au niveau de la stigmatisation publique, ce modèle montre des personnes qui ne sont pas détruites par les troubles psychiques, mais au contraire grandies par cette expérience, à l’exemple de sportifs de haut niveau comme le rugbyman Jonny Wilkinson dans la campagne anti stigmatisation «Time to Change» au Royaume Uni [22]. L’application du modèle du rétablissement pour la déstigmatisation se présente néanmoins de manière différente pour les troubles fréquents tels que les troubles anxieux, dépressifs ou les traits de personnalité dysfonctionnels que dans les troubles psychiatriques sévères plus rares.

Etiquetage, stéréotypes et accès aux soins: normaliser les troubles psychiatriques dans des périodes critiques

Le paradoxe de l’accès aux soins et de la protection des plus faibles L’intrication entre les désavantages sociaux liés à un handicap ou à la stigmatisation crée une tension entre la volonté d’identifier et traiter précocement les troubles psychiques fréquents pour éviter le handicap et le souci d’éviter une étiquette stigmatisante. Nous sommes donc devant un paradoxe: la nécessité de poser une étiquette diagnostique pour identifier et traiter précocement d’une part, et protéger d’autre part les personnes concernées contre les effets stigmatisants de cette étiquette. Nous avons montré qu’une étiquette d’antécédents de troubles psychiques suffit pour rendre la personne moins désirable pour un employeur. Par le phénomène d’autostigmatisation, l’étiquette de trouble psychique peut aussi convaincre la personne de ne plus avoir les qualités nécessaires à une vie sociale accomplie ou à l’enfermer dans un effet «à quoi bon?». L’étiquetage parait d’autant plus dangereux socialement que les troubles sont fréquents, puisque même si une portion restreinte de personnes vivent un désavantage social suite à cet étiquetage, le nombre absolu de personnes concerner peut néanmoins devenir rapidement important. Les personnes dont la situation sociale est déjà précaire craignent cet étiquetage et évitent souvent les soins psychiatriques, même lorsqu’ils sont nécessaires.

Lutter contre l’étiquetage et les stéréotypes peut prendre des formes opposées: gérer la confidentialité ou normaliser les troubles psychiques. Dans notre société de transparence, de fichiers électroniques et de réseaux sociaux, la gestion de la confidentialité des informations sensibles sur la santé des personnes s’est considérablement «libérée». Le secret de l’intimité n’est plus valorisé et les personnes apprennent souvent à leurs dépens le maniement complexe de la divulgation. La circulation mal contrôlée de ces informations sensibles pourrait avoir un coût social important auquel les assurances sociales devraient être sensibilisées. Certains auteurs montrent néanmoins que l’absence de divulgation a ses inconvénients et propose de différencier différents niveaux de divulgation depuis l’évitement des contacts sociaux jusqu’à la déclaration médiatique, en insistant sur les avantages d’un «fier coming out» [23]. Les campagnes pour identifier et traiter précocement les troubles psychiques vont dans le sens de cette fière divulgation. Normaliser des troubles psychiques comme une caractéristique d’humanité évite aussi de réduire la personne à sa maladie, même si les symptômes touchent à l’identité et aux compétences relationnelles. S’il est reconnu que la moitié de la population va souffrir d’un trouble psychique au cours de sa vie, rester inflexible et droit dans n’importe quelle phase critique de sa vie devrait plutôt rendre suspect d’escroquerie ou d’inhumanité. Néanmoins, quelques soient l’évolution des connaissances du publique sur les troubles mentaux, la tension entre un étiquetage «positif» pour prévenir le handicap par un traitement précoce et un étiquetage «négatif» source de discrimination va persister. Nous devons donc chercher des solutions individualisées pour lutter contre la discrimination et la perte de pouvoir social qui vont au-delà de la distinction de ses causes entre handicap et stigmatisation.

L’approche pragmatique de la psychiatrie communautaire pour lutter contre la discrimination et la perte de pouvoir social

La psychiatrie sociale et communautaire s’est longtemps concentrée sur le traitement des troubles psychiatriques dans une vision de «chronicité». Cette limitation peut constituer une forme d’autostigmatisation des professionnels de psychiatrie. «A quoi bon essayer», puisque les personnes souffrant de troubles psychiatriques sont «inguérissables». Il est ainsi frappant de constater combien les professionnels de psychiatrie peuvent être parfois troublés le modèle du rétablissement: «un mensonge», «un leurre», «de faux espoirs». Par exemple, à l’origine de la réhabilitation psychiatrique, seules les personnes ayant vécu une baisse importante de leur fonctionnement social après une longue période de troubles malgré un traitement bien conduit pouvaient bénéficier de ce type d’approche. En se centrant sur ces troubles psychiatriques «chroniques» auparavant longuement institutionnalisés, la psychiatrie communautaire a d’abord transféré le modèle de l’asile vers la communauté. Le modèle originel «d’assertive community treatment (ACT)», efficace pour réduire le recours à l’hospitalisation, ne conçoit originellement pas de rétablissement possible et propose en principe un suivi «paternaliste» à vie [24]. Le modèle progressif de réhabilitation psychiatrique suggérait des étapes successives de lieux protégés avant l’intégration complète dans la communauté. Dans ces modèles, les valeurs de protection prédominaient sur les valeurs d’autonomie et de connexions sociales. Il apparaissait également peu probable que d’autres partenaires dans la communauté naturelle puissent jouer un rôle prépondérant dans le rétablissement. Aujourd’hui, les perspectives sont inversées: comme il apparait peu probable d’apprendre à nager sans se plonger dans l’eau, il apparait aujourd’hui peu efficace de réintégrer les personnes dans la communauté sans y être complètement plongées. Par exemple, dans le domaine de la réintégration à l’emploi, la psychiatrie communautaire est passée d’un modèle «entraîner puis placer» à celui de «placer puis entraîner» en emploi compétitif [25]. Ce modèle, contre intuitif dans une logique médicale, part du principe que la récupération des droits sociaux comme l’accès à l’emploi précède le rétablissement et non l’inverse [26]. La capacité à occuper un emploi se construit ainsi dans l’emploi et non au-dehors, en collaboration avec les employeurs sur une certaine durée et dans une culture positive de l’échec comme l’acquisition d’une expérience. Cette méthode permet de faire le compte de manière fine des ressources et des limitations en situation et de récupérer des conséquences secondaires liées au désavantage social de l’éloignement du marché du travail.

Conclusion

La stigmatisation ne permet certainement pas d’expliquer complètement l’exclusion du marché de l’emploi d’un nombre croissant de personnes souffrant de troubles psychiques. Néanmoins, ce modèle offre une grille de lecture individuelle et sociale aux cercles vicieux qui écartent progressivement les personnes de la capacité à occuper un emploi. Nous en avons discuté trois dimensions: les normes divergentes d’un bon employé et d’un bon emploi, la confusion entre le désavantage social lié au handicap ou à la stigmatisation et enfin, la nécessité d’une approche pragmatique basée sur le modèle du rétablissement. Dans une société habituée à la perfection des machines, la distance entre les normes d’un bon employé et d’un bon emploi se creuse. Un bon employé devrait ressembler à une machine, toujours performant, corvéable, infaillible à l’erreur. Un bon emploi devrait se rapprocher d’un loisir, compréhensif aux aléas de la vie, ouvert dans ses choix, tolérant à l’erreur. Le handicap, comme la stigmatisation, aboutit à un désavantage social. Nous avons montré que dans les troubles psychiques, le handicap et la stigmatisation sont particulièrement intriqués dans un cercle vicieux. Le désavantage social est disproportionné par rapport aux limitations fonctionnelles, la stigmatisation renforce le désavantage social et l’auto-stigmatisation aggrave la dépression. Les troubles de la personnalité, hypersensibles au rejet sont également vulnérables au phénomène de stigmatisation et peuvent développer rapidement une réaction de «pourquoi essayer?». Enfin, nous sommes convaincus de la nécessité d’une action pragmatique directe et individuelle pour les troubles psychiques fréquents en s’inspirant par exemple du modèle de soutien individuel à l’emploi développé pour les troubles psychiatriques sévères. Ce type d’intervention tient compte de la complexité de la guérison privée et sociale, et propose de traiter conjointement la compensation ou la guérison du handicap, l’accompagnement pour surmonter la stigmatisation et la discrimination, ainsi que de réduire par l’expérience la distance entre «l’emploi idéal» et «l’employé modèle».