Jahresbericht 2003 der Schweizerischen Arbeitsgruppe WATCH (Working Group for Adults and Teenagers with Congenital Heart Disease) der SGK

Tätigkeit der Arbeitsgruppe

WATCH hielt ihre administrative Sitzung anlässlich der Jahrestagung der SGK in Lausanne am Freitag, 9. Mai 2003. Der Zeitpunkt dieser Sitzung war sehr ungünstig: Sämtliche Arbeitsgruppen tagten gleichzeitig am frühen Morgen (7.30 Uhr). Unter den Vorsitzenden der verschiedenen Arbeitsgruppen wurden die Rahmenbedingungen der administrativen Sitzungen thematisiert und mit dem Vorstand der SGK diskutiert. Dabei wurde festgehalten, dass nicht jede Arbeitsgruppe jedes Jahr eine wissenschaftliche Sitzung halten kann. Vielmehr müssten die Arbeitsgruppen noch vermehrt versuchen, untereinander zu kooperieren.

Wissenschaftliche Veranstaltungen

• Jahrestagung2003

Anlässlich der Jahrestagung (8.–10. Mai 2003) wurde eine gemeinsame wissenschaftliche Sitzung zusammen mit der Arbeitsgruppe «Herz-schrittmacher und Elektrophysiologie» organisiert. Die Anwesenheit von zahlreichen Teilnehmern spricht für das sehr interessante Programm und die ausgezeichneten Vorträge (P. Trigo-Trindade, Genf; U. Bauersfeld, Zürich; J. Hebe, Bremen; T. Carrel, Bern).

• D-A-CH Symposium: Angeborene Herzfehler bei Erwachsenen—der aktuelle Stand

Dieses Symposium (16.–18. Mai 2003) wurde wissenschaftlich gemeinsam von den nationalen Arbeitsgruppen für angeborene Herzfehler aus Deutschland (D), Österreich (A) und der Schweiz (CH) getragen und organisiert. Erster Gastgeber für das Symposium 2003 war das Deutsche HerzZentrum in München (Prof. J. Hess, Prof. H. Kaemmerer, Dr. med. M. Hauser). Die Registration von ca. 270 Teilnehmern war ein grosser Erfolg! Dieses Symposium wird alternierend alle zwei Jahre in den drei deutschsprachigen Ländern organisiert; am 1. und 2. Juli 2005 wird es in Zürich (Hotel Marriott) abgehalten werden.

• AnderenationaleundinternationaleVeranstaltungen

In Zürich (Prof. R. Jenni, PD Dr. E. Oechslin) wurde ein praktischer Echokardiographie-Kurs über kongenitale Vitien organisiert. Verschiedene WATCH-Mitglieder waren an wichtigen internationalen Meetings als Vorsitzende oder Referenten eingeladen (Annual Meeting of the European Society of Cardiology, Wien; Annual Meeting of the Association for European Pediatric Cardiology, Amsterdam; Joint North American/European Symposium on Congenital Heart Disease in the Adult, Santorini; EuroEcho 7, Barcelona).

«CUORE MATTO» organisiert die «Young Hearts Conference 2004» (10.–16. Juli). Diese bereits zur Tradition gewordene Konferenz wird alle 2 Jahre von Patienten für Patienten organisiert. «CUORE MATTO» hat in ihrer jungen Vereinsgeschichte bereits das Vertrauen erhalten, eine europäische Konferenz zu organisieren—herzliche Gratulation! Verschiedene Mitglieder der WATCH sind aktiv an der Konferenz beteiligt: Vorträge, Notfalldienst während der Konferenz. Schwerpunktthemen sind: Versicherungen, Reisen, Sport.

European Heart Survey on Congenital Heart Disease

Die Sammlung der Daten begann am 23. Juni 2003 und endete am 30. April 2004. Wegen der niedrigen Prävalenz von kongenitalen Vitien wurde ein retrospektiver Survey Design gewählt: Eingeschlossen wurden Patienten (Alter 18 Jahre), die in den Jahren 1998–2000 in der ambulanten Sprechstunde für kongenitale Vitien untersucht wurden.

Insgesamt wurden 4168 Patienten eingeschlossen. Sieben Schweizer «Zentren» haben sich zur Teilnahme angemeldet; die schlussendlich fünf aktiven «Zentren» haben total 315 Patienten eingeschlossen. Die kleine Schweiz liegt bezüglich Einschluss von Patienten hinter Holland, Spanien und Italien an vierter Stelle, wobei Spanien und Italien nur unwesentlich mehr Patienten eingeschlossen haben! Bezogen auf die Einwohnerzahl, haben die Schweiz (4,3 Patienten pro 100 000 Einwohner) und Holland (4,5 Pat. pro 100 000 Einwohner) am meisten Patienten eingeschlossen! Leider konnte keine finanzielle Entschädigung entrichtet werden, weshalb den Verantwortlichen der teilnehmenden «Zentren» eine besondere Anerkennung gebührt.

Datenbank CAPS

Ein Sub-License-Vertrag wurde abgeschlossen, so dass neben Zürich, Basel und Genf auch Bern und Lausanne mit CAPS (Cardiac Patient System) ausgestattet sein werden. Die Swiss WATCH besitzt eine besondere Version von CAPS: Die fünf Datenbanken können zu statistischen Auswertungen miteinander verknüpft werden!

Informationsschrift: Jugendliche und Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern

Die Herausgabe dieser Broschüre wird dank der ideellen, administrativen und finanziellen Unterstützung durch die Schweizerische Herzstiftung ermöglicht. Sie wird in den nächsten Tagen erscheinen und ist einmalig im deutschsprachigen Raum. Durch den Einschub von Porträts (mit Foto) von Patienten erhält diese Broschüre eine persönliche Note! Herzlichen Dank an alle, die zur Herausgabe dieser Informationsschrift beigetragen haben!

Personelles

Prof. Andreas Hoffmann wurde vom Nucleus der Working Group on «Grown Up Congenital Heart Disease» (GUCH) der European Society of Cardiology (ESC) in die von der ESC initiierte «Study Group on Sports and Exercise in Cardiovascular Disease» delegiert.

PD Dr. Erwin Oechslin, der im Herbst seinen 2jährigen Turnus als Chairman der Working Group on GUCH der ESC beenden wird, wurde im April 2004 zum Treasurer der International Society for Adult Congenital Cadiac Disease (ISACCD) gewählt.